Três irmãos com doença rara adaptam atividades para superar limitações

Irmãos de Cacoal, RO, foram diagnosticados em 2004, por meio de DNA.
Ataxia de Friedreich é hereditária e degenera o sistema nervoso central.

Magda Oliveira Do G1 RO

Família reunida em frente de casa (Foto: Magda Oliveira/G1)

Vítimas de uma doença rara, três irmãos de Cacoal (RO) passam pelo drama de conviver com as dificuldades da Ataxia de Friedreich, doença degenerativa autossômica com incidência de um caso para 50 mil nascidos vivos, segundo o médico neurocirurgião do Hospital Regional de Cacoal Bruno Zuccoli. Os irmãos de 33, 42 e 44 anos de idade, superam as limitações e até ajudam na renda da casa através do desenvolvimento de atividades adaptadas.
A mãe Alzenide de Souza Carvalho, de 62 anos, cuida sozinha dos três filhos com dinheiro do auxílio doença por meio do INSS, e só tiveram o diagnóstico da doença em 2004, através de um exame de DNA. De acordo com o médico Bruno, o tratamento ainda não foi descoberto e estudos internacionais mostram resultados indefinidos para uma medicação de excelência.

O pai achava que era preguiça, mas não era maldade, pois não sabíamos da doença"

Alzenide de Souza, dona de casa

Adnaldo Maria de Carvalho, de 44 anos, foi o primeiro dos irmãos a desenvolver a doença, com 16 anos. “A gente trabalhava na roça, o Adnaldo sempre reclamava de fraqueza nas pernas, desde ‘novo’. O pai achava que era preguiça, mas não era maldade, pois não sabíamos da doença”, relata a mãe.
Alzenide conta que durante uma colheita o filho caiu sem conseguir mais se levantar sozinho. “O Adnaldo deu um grito, quando nós chegamos já estava no chão e desde então nunca mais teve força nas pernas, para se levantar sozinho”, relata a mãe, acrescentando que além de não andar o filho também tem dificuldade para falar, perdeu 40% das forças dos braços, não consegue se manter sentado sem apoio nas costas e está com tuberculose.
A doença em Lenilza Maria de Carvalho, de 42 anos se manifestou quando tinha 22 anos, porém segundo Lenilza desde a infância percebia que havia algo errado. “Eu sempre senti muitas dores de cabeça e nas pernas, então com 17 anos resolvi ir para o Rio de Janeiro para descobrir o que eu tinha”, conta Lenilza que ficou no Rio durante sete anos fazendo fisioterapia e realizando exames para descobrir o motivo das dores que sentia, mas sem sucesso.
Somente após os sete anos longe da filha Alzenide viajou até o Rio de Janeiro e encontrou Lenilza já sem falar e sem andar. “Eu fiquei em choque, não conseguia comer, dormir e nem beber. A Lenilza ficava em pé com a ajuda de um andajar e falava com muita dificuldade”, diz a mãe, completando que além de não andar e ter dificuldade na fala, a filha tem problemas para realizar as necessidades fisiológicas.

Aurilene adaptou o computador e tem o sonho de lançar um livro (Foto: Magda Oliveira/G1)

Para a surpresa de Alzenide a doença começou a se manifestar em Aurilene Maria de Carvalho, de 33 anos, quando tinha apenas nove anos. “Eu não esperava, pois nos outros demorou um pouco mais. Logo depois que a doença começou na minha filha e o meu marido foi embora após 28 anos de casados. Aurilene perdeu a mobilidade das pernas de uma vez, não andou nunca mais”. Como consequência da doença Aurilene também está com a fala, audição e visão comprometidas.
Apesar de procurarem tratamento em outros estados não conseguiam descobrir o diagnóstico da doença. Só em 2004 através de um exame de DNA, tiveram o diagnóstico de Ataxia de Friedreich, realizado em Brasília no Hospital Sarah Kubitschek, onde é feito o acompanhamento da doença uma vez ao ano.
Para o neurocirurgião Bruno, a Ataxia de Friedreich é uma doença hereditária, que representa a ausência ou diminuição da coordenação dos movimentos, podendo impedir o manuseio de objetos. “A Ataxia de Friedreich se manifesta por volta dos 15 até os 20 anos de idade e por volta dos 40 anos o indivíduo perde a capacidade de andar”, explica o médico.
Em Cacoal não é realizado acompanhamento pela Secretaria Municipal de Saúde e nem pelo Hospital Regional de Cacoal, de quantas pessoas sofrem com a Ataxia de Friedreich no município.

Lenilza faz crochê para ajudar na renda família (Foto: Magda Oliveira/G1)

Superação
Apesar das limitações decorrentes da doença, os três irmãos encontraram uma maneira de fazer atividades adaptadas. Com a ajuda dos amigos Adnaldo construiu um triciclo para poder se locomover dentro da cidade. “Tenho o triciclo há oito anos. Demorei dois anos para construir. O triciclo foi todo montado com peças de motos como ferragem e motor”, explica Adnaldo.
Como não pode trabalhar fora, Lenilza encontrou no crochê uma forma de terapia e também ajudar na renda financeira da casa. “Aprendi a fazer crochê sozinha, vendo nas revistas. Para mim é uma terapia, pois me ajuda a esquecer dos problemas e ainda ajudo a minha mãe, quando vendo os produtos”, disse Lenilza. Para produzir um jogo de tapete, Lenilza demora mais de um mês.
Aurilene fez um curso de informática e frequenta aulas de pintura no Centro de Reabilitação Neurológica Infantil de Cacoal (Cernic). Em casa Aurilene adaptou o computador para facilitar o manuseio. “Eu consegui colocar atalhos no computador, para facilitar o meu uso e como tenho dificuldade para enxergar, aumentei as letras”, conta Aurilene.
Através do computador, Aurilene está escrevendo um livro. “Quero que o mundo conheça a nossa história de vida, as dificuldades para enfrentar a doença”, disse Aurilene afirmando que espera ajudar outras pessoas a descobrirem o quanto antes a doença. “Espero que outras pessoas que tenham essa doença não passem pelo que passamos até descobrir qual era nosso problema”, desabafa Aurilene.

Agnaldo adaptou uma moto com ajuda de amigos (Foto: Magda Oliveira/G1)