Família mineira luta por R$ 3 milhões para salvar criança com doença rara

Da Redação

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HOJE EM DIA

Maíra Morbeck / Divulgação

Aos 4 anos, Ysabella precisa tomar o medicamento para continuar a viver

Um medicamento recém-produzido pode fazer com que a pequena Ysabella Morbeck, de Belo Horzionte, possa voltar a respirar sem a ajuda de aparelho e recupere os movimentos do corpo. A criança de 4 anos tem o tipo mais grave de uma doença degenerativa rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME), que deteriora os neurônios responsáveis por ativar os músculos.

O remédio que promete restabelecer a qualidade de vida da menina foi aprovado para comercialização em dezembro de 2016, mas somente nos Estados Unidos. Segundo a mãe da criança, Maíra Morbeck, o tratamento ainda não foi autorizado pela Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa) no Brasil e não pode ser feito nos EUA por pessoas que não tenham nacionalidade estadunidense.

A única solução, de acordo com Maíra, é reunir dinheiro para comprar seis doses do medicamento, ministradas em um ano, que, juntas, custam cerca de R$ 3 milhões. “Nós queremos comprar e trazer o tratamento para o Brasil. Ele irá corrigir a células defeituosas, que serão capazes de passar novamente informações para os músculos e ativá-los”, explica a mãe. Desde o final de março, a família já arrecadou R$ 50 mil.

As doações podem ser feitas no site da própria criança http://www.ameysabella.com.br. No link também há mais informações sobre a Atrofia Muscular Espinhal.

Batalha

Quando foi diagnosticada com a doença, os médicos disseram que Ysabella teria expectativa de vida de somente 2 anos. A pequena lutadora chegou aos 4, mas Maíra percebe que, a cada dia, o organismo da filha é afetado de forma mais severa pela atrofia. Os movimentos dos braços e das pernas já estão reduzidos.

“Ela nasceu uma criança aparentemente normal, mas fomos vendo que ela era mais parada, tinha o choro mais fraco, e estava sempre cansada, ofegante. Aí, com 10 meses ela teve um colapso respiratório”, conta Maíra. Ysabella ficou internada por 6 meses e saiu do hospital com um aparelho para respirar que não pode ser retirado em hipótese alguma e, desde então, se alimenta por sonda.

No entanto, para a família, é essencial não perder as esperanças. O cognitivo da criança não foi afetado e, segundo a mãe, Ysabella interage com as pessoas, sabe cores, números e até alguns termos em inglês.

Maíra lembra que já viu casos no Brasil de pessoas que importaram o medicamento e apresentam melhoras significativas, recuperando os movimentos gradualmente. “Nós, pais, não podemos cruzar os braços. É a vida da minha filha que está em jogo. Não vou desistir dela nunca, enquanto tem chance de sobreviver”, garante.