Neste
mês de junho, quando é celebrado o Dia da Conscientização sobre a
Amiloidose Hereditária (16/6), uma nova podsérie do jornalista Chico
Felitti traz visibilidade para esse grupo de enfermidades raras, entre
elas a polineuropatia amiloidotica familiar (PAF) e a cardiomiopatia
amiloidótica por transtirretina1.
Resultado de uma parceria entre Pfizer Brasil e a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), o podcast A Silenciosa
é composto por quatro episódios, que narram as histórias de pessoas
acometidas repentinamente por amiloidoses, até então desconhecidas para
os médicos que tentam fechar o diagnóstico.
Para
compor as histórias, Chico Felitti entrevista Ana Eliza Helfestein
Garcia, Evilasia Knabben, Cristina Knabben e Robson Campos. Eles contam
suas experiências e relembram fatos marcantes de suas vidas, como a vez
em que Robson escapou de um acidente aéreo durante a infância ou a
descoberta precoce de 36 casos de amiloidose na família de Evilásia e
Cristina, o que possibilitou intervir rapidamente e preservar a
qualidade de vida da família.
Mas,
além de lembrar do passado, a narrativa também passa pelas promessas de
futuro, como o desejo de Ana Eliza de ter filhos. Além disso, os
episódios contam com a participação de médicos especialistas do
Instituto Dante Pazzanese e Hospital das Clínicas.
“O
diagnóstico precoce é um grande desafio, já que o paciente com
amiloidose pode desenvolver sintomas muito parecidos com os de outras
doenças. Por isso, a educação sobre o tema é fundamental para promover a
conscientização. Quando fazemos isso a partir de uma mídia como o
podcast, que vem avançando tanto no Brasil, temos a chance de chegar
muito mais perto das pessoas”, afirma a diretora de Comunicação e
Assuntos Corporativos da Pfizer Brasil, Cristiane Santos Blanch.
A série estará disponível em todas as plataformas de áudio, entre elas o Spotify, a partir de 16 de junho. Outras iniciativas da campanha A Silenciosa, com mais informações sobre as amiloidoses, podem ser conferidas nas redes sociais da Pfizer Brasil, tanto no Instagram como no Facebook.
Amiloidoses
As
amiloidoses são um grupo de doenças raras causadas pelo depósito de
proteínas insolúveis em tecidos e órgãos. Diferentemente das proteínas
que são capazes de circularem normalmente, as insolúveis acumulam-se e
formam os depósitos de amiloides, favorecendo o aparecimento de fibras
nos tecidos. Assim, se tornam incapazes de serem eliminadas pelo
organismo2.
A
amiloidose hereditária está associada à proteína transtiretina (TTR)
mutante produzida no fígado. Vários órgãos podem ser afetados,
especialmente o sistema nervoso e o coração, com uma variação de
sintomas. Em países endêmicos, a maioria dos pacientes tem início
precoce, com idade média entre 30-33 anos para os primeiros sintomas3.
Caso
os nervos sejam afetados primeiramente, o quadro clínico é conhecido
como polineuropatia amiloide familiar (PAF), mas se o coração for
afetado inicialmente, será conhecido como cardiomiopatia amiloide
familiar3.
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