Alessandro Uccello tem enfermidade degenerativa e perdeu movimentos.
Computador com câmeras capta movimento das íris e permite comunicação.
Paulista radicado em Brasília desde 1960, o escritor Alessandro Uccello escreveu e editou seu livro mais recente, lançado em outubro, com os olhos. Uccello, de 51 anos, tem esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença degenerativa que afeta as células do sistema nervoso central que controlam o movimento dos músculos – a mesma enfermidade do físico britânico Stephen Hawking.
Um computador com quatro câmeras registra o movimento das íris de Uccello e permite que ele se comunique, trabalhe, faça piadas e poesias – veja vídeo abaixo.A máquina pertence ao Banco Central e foi emprestada a Uccello em fevereiro para que ele continuasse a trabalhar para a instituição. Formado em economia e em engenharia agronômica, ele era coordenador do programa de educação financeira do banco antes da doença se manifestar. Atualmente, elabora e revisa textos para publicações do BC.
Os primeiros sintomas da ELA apareceram em 2007, mas o diagnóstico só veio em março de 2008. Em outubro do ano passado, Ucello passou por uma traqueostomia. Respirando com auxílio de aparelhos, ele não diminuiu o ritmo de produção. “Eu deitado, estou sempre escrevendo. Tenho seis projetos em andamento”, conta.
Ele passa por duas sessões diárias de fisioterapia e conta com os cuidados de enfermeiras em tempo integral. Incurável, a ELA compromete os movimentos e a capacidade respiratória, mas não afeta a cognição. Estima-se que duas a cada 100 mil pessoas têm a doença no mundo.
“Não tenho uma rotina, mas escrevo e trabalho todos os dias. Meu principal projeto é um livro de memórias, para minhas filhas saberem o que fiz. Vivi muito nesses 47 anos, viajei, namorei com muitas, trabalhei, tive empresas de consultoria, lojas de CDs e de celular”, diz Uccello.“A epopeia de Memeia, a centopeia” é o sétimo livro de Uccello, o terceiro voltado para o público infantil. Ele afirma que os trabalhos são seu legado para as duas filhas, de 8 e 9 anos de idade.
“Nunca tinha pensado em escrever para crianças, mas eu o fiz pelas meninas. Contava histórias [para elas] e fiquei sem voz muito cedo, elas tinham 4 e 3 anos. São para minhas filhas terem orgulho do pai.”
O próximo livro, feito em parceria com um amigo, deve ser lançado no primeiro semestre de 2012. “Tem mais poesias minhas [do que dele]. Quase obriguei o Fernando [Barros] a fazer o livro comigo. Descobri há pouco que ele é um poeta enrustido”, diz Uccello.
Nenhum comentário:
Postar um comentário