Grupo realiza pedágio para ajudar criança com doença rara em Manaus

Arrecadação deve ajudar em remédios e viagem para consulta médica.
Pedágio aconteceu em avenida de Manaus na manhã deste sábado (1º).

Do G1 AM

Jaqueline, mãe de Rafael, recolhendo doações durante pedágio neste sábado (1º) (Foto: Indiara Bessa/G1 AM)

Familiares e voluntários realizaram na manhã deste sábado (1º) um pedágio no cruzamento da Avenida Djalma Batista com a Avenida Pará, na Zona Centro-Sul da capital, para arrecadar doações ao menino Rafael Benjamin Santos de Aquino, de um ano e dez meses, que sofre de epidermólise bolhosa (EB), uma grave e rara doença.

Segundo a mãe de Rafael, Jaqueline Santos, de 20 anos, a ideia partiu de voluntárias que já ajudam na arrecadação de doações.
“A gente organizou o pedágio para a viagem que nós faremos a São Paulo agora dia 24 de agosto. Dia 26 tem uma consulta dele com uma especialista em 'EB', e do dia 28 a 30 vai ter o primeiro encontro nacional dos portadores”, contou.
Durante a ação, Jaqueline e cerca de 15 voluntários andavam entre os carros recolhendo quantias em dinheiro. Segundo a mãe, o pedágio iniciou por volta das 8h deste sábado e já contou com doações de R$ 0,10 até R$ 515. “O movimento está bom, tem gente que já sabe que a gente tá aqui e buzina, passam aqui só para ajudar”, afirmou.

Doações devem ser destinadas a consulta médica realizada em São Paulo (Foto: Indiara Bessa/G1 AM)

Para procurar ajuda, a família criou uma página na internet em que Jaqueline relata diariamente a situação de Rafael e procura doações. O pedágio durou até o fim da manhã deste sábado. O dinheiro arrecadado deve auxiliar também na compra de curativos e mantimentos do dia-a-dia de Rafael.
Doença e tratamento
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara caracterizada pela grande sensibilidade da pele e que causa pequenas bolhas, que se transformam em feridas que podem levar até a sangramentos.
Conforme o dermatologista Simão Pecher, a cura da epidermólise bolhosa poder estar na medicina regenerativa, por meio de pesquisas com uso de células tronco. "Essa doença descola a epiderme da derme, formando as bolhas. Isso pode estar localizado nas mãos e pés ou nos joelhos, cotovelos, que é a forma simples. Também pode afetar o esôfago, dando uma distrofia [desenvolvimento inadequado do órgão], desnutrição, dificultando a alimentação", disse.
O menino Rafael mora com os pais em uma casa situada no conjunto Campos Sales, no bairro Tarumã, Zona Oeste da capital. Ele passa a maior parte do tempo em cima de uma cama e usa meias para proteger a pele de choques com a superfície. Segundo a mãe dele, a pomada usada no tratamento dos ferimentos que surgem no corpo de Rafael são compradas na Argentina ou Estados Unidos por um valor que equivale a R$ 130.

Efeitos da epidérmose bolhosa têm piorado em Rafael, que precisa de novos curativos (Foto: Indiara Bessa/G1 AM)