Cada frasco de 30 mililitros da medicação importada custa R$ 13 mil.
No Brasil, existem pouco mais de 200 casos diagnosticados da doença.
Quatro pacientes ganharam na Justiça o direito a tratamento contra
doença rara que custa R$ 3,6 milhões por ano ao estado do Ceará. Os
pacientes de hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), doença que
destrói os glóbulos vermelhos do sangue, precisam tomar medicação
importada a cada 15 dias.
Cada frasco de 30 mililitros custa mais de R$ 13 mil. Em menos de meia hora, a corrente sanguínea de cada um do quatro pacientes recebe o conteúdo de três frascos, diluído numa bolsa de soro. São R$ 39 mil a cada 15 dias. Cerca de R$ 78 mil por mês, o que representa mais de R$ 900 mil por ano, por paciente.
A doença tem sintomas como palidez, dor de cabeça, sangramento, olho amarelado, cansaço e exaustão, desmaios, problemas para dormir e engolir, falta de apetite e dor abdominal. Os sintomas, apresentados de maneira conjunta ou não, podem levar ao diagnóstico de HPN.
De acordo com o médico hematologista Herivaldo Ferreira da Silva, do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce), os sinais e sintomas da doença não são específicos, são imprevisíveis e, em geral, semelhantes aos de outras doenças.
A doença, responsável pela morte de um ex-jogador do Fortaleza, de 37 anos, no último dia 14, é rara e não hereditária. No Brasil, existem pouco mais de 200 casos diagnosticados. O transplante de medula é o único tratamento que garante a cura de cerca de metade das pessoas que sofrem com a doença. Custa, em média, de R$ 50 mil e o procedimento pode ser custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Mas do total de pacientes que se submete ao transplante, cerca de 30% podem morrer ou ter alguma complicação grave, como foi o caso do ex-jogador.
Terapias paliativas, como transfusões de sangue, hormônios esteróides, anticoagulantes e suplementos vitamínicos, podem aliviar os sintomas de HPN, mas a única medicação disponível é a que tem o eculizumab como princípio ativo. No Brasil, o paciente só consegue a medicação se entrar com uma ação na Justiça.
O medicamento, fabricado por um laboratório americano não cura, mas reduz a destruição dos glóbulos vermelhos e os sintomas da doença. De acordo com um ranking elaborado pela revista americana Forbes, em 2010, nenhum tratamento clínico tem custo tão alto quanto usar o medicamento eculizumab.
Compra de remédios
Em 2011, o estado do Ceará gastou R$ 102,2 milhões com a compra de remédios de alto custo. Para 2012, a previsão é de que esse valor ultrapasse R$ 177,3 milhões. Para a compra desses medicamentos são utilizados recursos dos governos federal e estadual.
Já para cumprir as decisões judiciais no fornecimento de medicamentos e/ou custeio de tratamentos, o estado do Ceará gastou, em 2011, R$ 45,8 milhões. Em 2012, a previsão é de que esse valor chegue a R$ 60 milhões, um aumento de cerca de 31%. Nesse caso, os recursos para o cumprimento de decisões judiciais são, exclusivamente, do tesouro estadual.
As ações são baseadas no Artigo 196 da Constituição Federal, que diz que a saúde é direito de todos e dever do Estado. O problema é que muitos juízes interpretam esse artigo como uma obrigação explícita do poder público de prover todo e qualquer tratamento solicitado, ainda que ele seja experimental ou não disponível no país ou, ainda, que a eficácia não tenha sido comprovada. A estratégia dos advogados é insistir no argumento da urgência, enfatizando que, sem o remédio, o paciente pode morrer.
O resultado dessas decisões são rombos nos orçamentos de estados e municípios e os tratamentos caros destinados a poucos, em última instância, acabam sendo pagos pelo contribuinte que, muitas vezes, não encontra a medicação básica de uso contínuo nos postos de saúde.
Contribuinte como a dona Maria Eufrásia da Costa, de 78 anos. Portadora do mal de alzheimeir, ela não consegue o medicamento prescrito pelo médico - cloridrato de memantina - nos postos de saúde e não tem como pagar pelo remédio que custa, em média R$ 120. "Se a minha mãe não tomar o remédio, ela morre. Mas como fazer se não temos dinheiro?", pergunta a filha, Michelle Costa Pinto.
Cada frasco de 30 mililitros custa mais de R$ 13 mil. Em menos de meia hora, a corrente sanguínea de cada um do quatro pacientes recebe o conteúdo de três frascos, diluído numa bolsa de soro. São R$ 39 mil a cada 15 dias. Cerca de R$ 78 mil por mês, o que representa mais de R$ 900 mil por ano, por paciente.
A doença tem sintomas como palidez, dor de cabeça, sangramento, olho amarelado, cansaço e exaustão, desmaios, problemas para dormir e engolir, falta de apetite e dor abdominal. Os sintomas, apresentados de maneira conjunta ou não, podem levar ao diagnóstico de HPN.
De acordo com o médico hematologista Herivaldo Ferreira da Silva, do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce), os sinais e sintomas da doença não são específicos, são imprevisíveis e, em geral, semelhantes aos de outras doenças.
A doença, responsável pela morte de um ex-jogador do Fortaleza, de 37 anos, no último dia 14, é rara e não hereditária. No Brasil, existem pouco mais de 200 casos diagnosticados. O transplante de medula é o único tratamento que garante a cura de cerca de metade das pessoas que sofrem com a doença. Custa, em média, de R$ 50 mil e o procedimento pode ser custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Mas do total de pacientes que se submete ao transplante, cerca de 30% podem morrer ou ter alguma complicação grave, como foi o caso do ex-jogador.
Terapias paliativas, como transfusões de sangue, hormônios esteróides, anticoagulantes e suplementos vitamínicos, podem aliviar os sintomas de HPN, mas a única medicação disponível é a que tem o eculizumab como princípio ativo. No Brasil, o paciente só consegue a medicação se entrar com uma ação na Justiça.
O medicamento, fabricado por um laboratório americano não cura, mas reduz a destruição dos glóbulos vermelhos e os sintomas da doença. De acordo com um ranking elaborado pela revista americana Forbes, em 2010, nenhum tratamento clínico tem custo tão alto quanto usar o medicamento eculizumab.
Compra de remédios
Em 2011, o estado do Ceará gastou R$ 102,2 milhões com a compra de remédios de alto custo. Para 2012, a previsão é de que esse valor ultrapasse R$ 177,3 milhões. Para a compra desses medicamentos são utilizados recursos dos governos federal e estadual.
Já para cumprir as decisões judiciais no fornecimento de medicamentos e/ou custeio de tratamentos, o estado do Ceará gastou, em 2011, R$ 45,8 milhões. Em 2012, a previsão é de que esse valor chegue a R$ 60 milhões, um aumento de cerca de 31%. Nesse caso, os recursos para o cumprimento de decisões judiciais são, exclusivamente, do tesouro estadual.
As ações são baseadas no Artigo 196 da Constituição Federal, que diz que a saúde é direito de todos e dever do Estado. O problema é que muitos juízes interpretam esse artigo como uma obrigação explícita do poder público de prover todo e qualquer tratamento solicitado, ainda que ele seja experimental ou não disponível no país ou, ainda, que a eficácia não tenha sido comprovada. A estratégia dos advogados é insistir no argumento da urgência, enfatizando que, sem o remédio, o paciente pode morrer.
O resultado dessas decisões são rombos nos orçamentos de estados e municípios e os tratamentos caros destinados a poucos, em última instância, acabam sendo pagos pelo contribuinte que, muitas vezes, não encontra a medicação básica de uso contínuo nos postos de saúde.
Contribuinte como a dona Maria Eufrásia da Costa, de 78 anos. Portadora do mal de alzheimeir, ela não consegue o medicamento prescrito pelo médico - cloridrato de memantina - nos postos de saúde e não tem como pagar pelo remédio que custa, em média R$ 120. "Se a minha mãe não tomar o remédio, ela morre. Mas como fazer se não temos dinheiro?", pergunta a filha, Michelle Costa Pinto.
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