Grupo faz ato no DF por distribuição de remédios contra doenças raras

STF prevê retomar julgamento de processos sobre remédios de alto custo.
Manifestantes dizem esperar decisão favorável do Supremo sobre o assunto.

Gabriel LuizDo G1 DF

Manifestantes carregam cartazes em protesto no Parque da Cidade por decisão do STF para liberar fornecimento de medicamentos que não estão na lista do SUS (Foto: Ana Fernanda Soares)

Famílias e entidades que cuidam de pacientes com doenças raras protestaram no Parque da Cidade, em Brasília, na manhã deste domingo (25) pela manutenção da distribuição gratuita de medicamentos que não estão na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) e não são registrados na Anvisa. O objetivo do ato era chamar a atenção do Supremo Tribunal Federal (STF), que deve decidir sobre o fornecimento de remédios nesta quarta-feira (28).

O protesto, que também ocorreu em outras cidades do país, começou por volta das 9h e terminou às 11h30. Cerca de 30 pessoas participaram da mobilização, segundo os organizadores. Um dos cartazes levados pelos manifestantes mostrava: "STF, minha vida não tem preço; não interrompa meu tratamento".
A Corte deve retomar o julgamento de dois processos sobre a obrigatoriedade do poder público de oferecer medicamentos de alto custo. Um deles é sobre um paciente do Rio Grande do Norte, que toma medicação que não está na lista do SUS, e outro de uma paciente de Minas Gerais que precisa ser medicada com uma fórmula que não foi aprovada na Anvisa.
Reivindicação
Para os manifestantes, se o STF aprovar os pedidos e recusar os medicamentos para esses dois pacientes, pode haver jurisprudência e o poder público deixar de distribuir medicamentos por via judicial.
A engenheira Ana Fernanda Soares, de 45 anos, foi ao protesto ao lado da filha, Luiza, que tem atrofia muscular espinhal – uma doença neuromuscular que faz com que o paciente perca a força com o avançar do tempo, tendo dificuldade de engolir e respirar.
"O remédio da minha filha de 3 anos ainda não foi liberado nos Estados Unidos. Assim que for, pretendemos entrar na Justiça. A previsão é de que custe mais de R$ 30 mil. Com a doença, ela pode vir a morar no hospital e qualquer pneumonia mata. O medicamento daria força porque estabiliza a doença e ainda apresenta ganhos", disse a mulher, que se afastou do trabalho para cuidar da filha. "Para a gente isso é muito importante. Se o STF bloquear, a gente não tem medicamento, e aí eu veria minha filha definhando."

Se eu não protestar, talvez amanhã você precise desse direito e esse direito foi subtraído no passado"

Sthanley Abdao, militar reformado que necessita de remédios para tratar caso de esclerose lateral amiotrófica

O militar reformado Sthanley Abdao precisa de um remédio que lhe custaria R$ 10 mil por mês para tratar um caso de esclerose lateral amiotrófica, uma doença degenerativa. "Eu não pedi para ter uma doença rara. Hoje eu estou com minha vida presa a uma cadeira de rodas. Minha voz está comprometida, mas sei que há muito mais gente pior do que eu sem força para gritar por socorro", lamentou.
"Só existe uma única medicação no mundo usada para tratar esse caso. Mas também há cinco medicações em fase de teste no mundo às quais eu não teria acesso se o STF barrar", continuou. "O que a gente pede é que seja respeitada a Constituição. Se eu não protestar, talvez amanhã você precise desse direito e esse direito foi subtraído no passado."
Para a fisioterapeuta Gabriella Calzolari, é preciso maior conscientização dos profissionais de saúde. "Eu entrei há um ano e meio no mundo das doenças neuromusculares. Me incomoda muito que essas crianças e adultos não tenham suporte nos hospitais. As pessoas não se mobilizam e não acham que é obrigação delas tratar doenças raras. Mas a gente está ali para salvar."
Até julho deste ano, o Ministério da Saúde já cumpriu 16,3 mil ações que tratam do fornecimento de medicamentos. De 2010 a 2015, houve aumento de 727% nos gastos referentes à judicialização dos medicamentos. Segundo o ministro Ricardo Barros, decisões judiciais em saúde custam R$ 7 bilhões para o Brasil.
No dia 15 de setembro, o ministro Marco Aurélio Mello, do STF, votou favoravelmente ao fornecimento, pelo poder público, de medicamentos não previstos na política de assistência do SUS. No entanto, ele votou contra o fornecimento de remédios ainda não registrados na Anvisa.