ILHÉUS NOTICIAS
A Associação surgiu em 1997, quando do diagnóstico de “traço
falciforme” em uma assistente social, que reside aqui em Ilhéus, o que
causou curiosidade. Por ser uma doença desconhecida um grupo de pessoas
se reuniram para fundar a associação.
A APEDFI – Assoc. de Pessoas com Doenças Falciforme de Ilhéus tem
como finalidade congregar pacientes, familiares, amigos e profissionais
de saúde. Se reuni com seus associados toda primeira quarta do mês usa
também as redes sociais para informar sobre a patologia, orienta sobre
os cuidados para que se tenha uma qualidade de vida já que a cura não
está ao alcance de todos. A associação também tem o papel de garantir os
direitos das pessoas com DF junto aos poderes públicos.
Ilhéus oferta acompanhamento para pessoas a partir dos 12 anos, as
crianças eram atendidas pelo CERDOF em Itabuna, no entanto final de
fevereiro/18 esse atendimento foi suspenso pela Central de Regulação de
Itabuna para todos os municípios não pactuados, o que oferece risco à
vida das mesmas que se encontram sem o devido acompanhamento.
Quando assumimos a associação que estava desmotivada há mais de 4
anos reiniciamos do zero, fizemos busca ativa aos pacientes afim de
trazer de volta à clínica que só oferecia na época uma hematologista,
que logo se aposentou. Ficamos praticamente um ano sem atendimento com
especialista. Mas a associação foi à luta e tivemos muitas vitórias a
exemplo: a contratação da equipe multiprofissional (hematologista,
psicólogo, enfermeira, assistente social, nutricionista técnico de
enfermagem)) conseguimos normalizar a dispensação dos medicamentos de
uso continuo, garantimos a participação em eventos relacionados a DF
dentro e fora do município.
As pessoas com Doença Falciforme em Ilhéus encontram muitas
dificuldades para fazer o tratamento, pela falta constante de
medicamentos de uso contínuo dispensado pela atenção farmacêutica do
município, consultas com outros especialistas, alguns exames de imagens e
cirurgião, até mesmo alguns exames de laboratório demanda tempo para
marcação o que implica no retorno à consulta com a hematologista o que
compromete de fato o tratamento.
Ilhéus oferta acompanhamento para pessoas a partir dos 12 anos, as
crianças eram atendidas pelo CERDOF em Itabuna, no entanto final de
fevereiro/18 esse atendimento foi suspenso pela Central de Regulação de
Itabuna para todos os municípios não pactuados, o que oferece risco à
vida das mesmas.
Existe um outro agravante, quando acometidos por crises álgicas as
pessoas com DF muitas das vezes demoram de procurar a emergência dos
hospitais, por conta da falta de informação de muitos profissionais de
saúde que não sabem como classificar as dores. Hoje temos paciente que
além de tratar a DF, trata também de uma neoplasia mamária, paciente
dialisando, pacientes com risco de avc, pacientes com abdômen agudo,
pacientes necrosados já deficientes físico, pacientes com retinopatia
que já perderam a visão, enfim.
Já solicitamos da atual gestão que olhe para o programa da Doença
Falciforme de Ilhéus e continue garantido as nossas conquistas que foram
frutos das nossas lutas.
Fazemos um apelo aos doadores de sangue ou até mesmo você que nunca
doou que procurem o banco de sangue e façam sua doação, existe alguns
pacientes que necessitam de transfusão regular e em outros casos a
pessoa com Doença Falciforme em crise de dor precisam ser transfundidos.
Com luta e resistência nós vamos vencer o racismo institucional para
que tenhamos o atendimento que precisamos ter. A “dor” é força que nos
move e que nos mantem firmes, a APEDFI pode contar com vários parceiros e
amigos para realização de seus eventos. Em abril/18 a APEDFI completou
21 anos de fundação, somos uma família solidária com a dor do outro,
porque a dor de um é a dor de todos e se você não sente dor não
subestimem a nossa.
Ilhéus, 31 de agosto de 2018.
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