'Somos únicos', diz família do DF que tem 20 pessoas com dedos 'colados'

Anomalia é conhecida como sindactilia; cirurgia é o único tratamento.
Integrantes dizem sofrer preconceito; mutação é considerada rara.

Jéssica NascimentoDo G1 DF

Os irmãos Jackson, Joacé e Jesumer Gonçalves mostram dedos colados nas mãos (Foto: Cynthia Campos/Arquivo Pessoal)

Uma malformação conhecida como "sindactilia" faz com que 20 integrantes de uma mesma família do Distrito Federal tenham uma característica em comum: dedos dos pés e das mãos colados. A mutação foi observada na família pela primeira vez em 1943, no contador Jackson de Góis Gonçalves, de 73 anos. O tratamento só é possível por meio de cirurgia.

A sindactilia é causada por um gene dominante. Há 50% de probabilidade de a mutação passar de pai para filho. A geneticista do Hospital Universário de Brasília Rosenelle Oliveira explica que a anomalia é desenvolvida ainda na formação do bebê, no útero.
"Quando somos formados, ainda dentro do útero, todos nós temos os dedos das mãos e dos pés colados por uma membrana. A falha de mecanismos de destruição dessa estrutura ocasiona a sindactilia e é definida pelos nossos genes. Os dedos a mais são formados nesse mesmo momento. Existe uma 'falsa sindactilia' que também acontece dentro do útero, mas não tem relação com os genes e normalmente afeta só uma pessoa da família", explica.
Alguns integrantes da família também desenvolveram a polidactilia – presença de um dedo a mais na mão ou no pé. Segundo a geneticista, é comum a associação da sindactilia com outras alterações das mãos, como encurtamento dos dedos ou a polidactilia.

Família do Distrito Federal sofre de polidactilia, uma anomalia causada pela manifestação de um alelo autossômico (Foto: Cynthia Campos/Arquivo Pessoal)

Com três dedos em uma mão e dois na outra, o contador Jackson de Góis Gonçalves conta que já passou por diversas situações de preconceito. A opção por não fazer cirurgia, segundo ele, foi decidida após conseguir superar todas as dificuldades.

Teve um rapaz que estava conhecendo e fomos sair. Ele viu minhas mãos e nem disfarçou. Ele perguntou, eu expliquei. Imediatamente ele pediu a conta, me levou pra casa e sumiu. Disse por mensagem que não queria uma mulher com defeitos"

Cynthia Campos,  integrante da família dos ' dedos colados'

"A incidência no meu ramo familiar é de 50% e acredito que esse porcentual segue adiante. Devido ao preconceito, passei instintivamente a andar com as mãos nos bolsos. Mesmo assim, fui adiante. Fui empregado como datilógrafo bilingue, em 1967, no antigo Geipot [Empresa Brasileira de Planejamento de Transportes, estatal extinta 2008] em Fortaleza. Trabalhei na embaixada americana e era uns dos mais rápidos nas calculadoras na época."

O caso de Gonçalves é considerado o mais “grave” da família. Segundo ele, diversos médicos se ofereceram para realizar o procedimento cirúrgico. "Aprendi a fazer tudo que uma pessoa normal faz. Agora, com mais de 70 anos, não irei me resolver com a operação."

A analista Cynthia Campos Gonçalves, de 37 anos, fiolha de Gonçalves, optou pela cirurgia. O procedimento fez com os dedos fossem "descolados". Mesmo assim, segundo ela, a característica "única" da família é tratada com naturalidade e até alegria.

Exemplos de sindactilia em família do Distrito Federal (Foto: Cynthia Campos/Arquivo Pessoal)

"Eu nasci com dois dedos de cada mão emendados e seis dedos em cada pé. Nós temos uma identidade única, sabe? Brincamos e levamos na esportiva. Um primo meu já disse para a empregada doméstica que ele era um ET. Ela fugiu e nunca mais quis voltar para a casa, acredita?"
Apesar das brincadeiras, Cynthia relata momentos de preconceito vividos tanto na adolescência quanto na vida adulta. Os mais novos integrantes da família são Izaque e Anna Clara, de 2 anos e 9 anos, respectivamente.
"Minha sobrinha, a Anna Clara, é a que mais sofre. Os amiguinhos falam que não querem brincar porque ela tem os dedos feios. Ela acaba se isolando. Porém, sempre converso com ela. Mostro que somos normais sim e somos lindas. Aos olhos de Deus, somos perfeitas."

Integrantes de uma mesma família do Distrito Federal possuem 'dedos colados'. O mais velho tem 73 anos e o mais novo 2. (Foto: Cynthia Campos/Arquivo Pessoal)

Mesmo após a cirurgia, Cynthia diz que diversas pessoas ainda sentem curiosidade em relação à anomalia. Algumas ficam espantadas. "Teve um rapaz que estava conhecendo e fomos sair. Ele viu minhas mãos e nem disfarçou. Ele perguntou, eu expliquei. Imediatamente ele pediu a conta, me levou pra casa e sumiu. Disse por mensagem que não queria uma mulher com defeitos", conta.
Anomalia rara
A sindactilia isolada é rara e ocorre em 3 pessoas a cada 100 mil entre os dedos médio e anular das mãos e em 12 pessoas a cada 100 mil entre o segundo e o terceiro dedos dos pés. "Também pode acontecer associada a outras alterações, o que chamamos de síndrome, e nesses casos pode ser ainda mais rara", explica.

3 pessoas a cada 100 mil nascem com sidactilia entre os dedos médio e anular das mãos e 12 a cada 100 mil entre o segundo e o terceiro dedos dos pés

Várias técnicas cirúrgicas podem ser utilizadas para tratar a anomalia, diz a médica Rosenelle. "A cirurgia é necessária  para separar somente a pele ou, em alguns casos, ossos dos dedos que podem estar grudados."
Quem nasce com a sindactilia pode ter alterações em outras partes do corpo: ossos, crânio, olhos, cérebro, dentes, coração. Se a pessoa nasce sem esses problemas em órgãos, geralmente não será afetada após o nascimento, explica a médica.
"A importância da avaliação clínica pelo médico geneticista é justamente definir quais outras alterações podem estar presentes e quais pessoas da família podem ser afetadas."

'Família hexa'
O caso dos Gonçalves lembra o da família Silva, também do Distrito Federal: dos 24 integrantes, 14 nasceram com 6 dedos nas mãos e nos pés. O primeiro da família a apresentar polidactilia, a mutação genética que leva uma pessoa a nascer com dedos a mais, foi o patriarca, Francisco de Assis Carvalho da Silva.

Integrantes de uma mesma família, que possuem seis dedos em cada mão; característica é comum a 14 membros do grupo (Foto: Vianey Bentes/TV Globo)

Advogado e músico, ele ajudou a fundar o Clube do Choro de Brasília e sempre viu na situação um motivo de honra. Por causa disso, ganhou o apelido de "Six". Dos cinco filhos, quatro herdaram a característica.
A gente encara isso com muita naturalidade, acho que até pela forma como meu pai lidava. Aqui em casa, quem tem 5 dedos é que tem complexo. Funciona ao contrário", explica Silvia, uma das filhas.
"Tenho três filhos, e só o mais velho [Eduardo] é que não tem [6 dedos]. Quando levei minha filha [Ana Carolina] para tirar os do pé, porque para colocar sandalinha complicava um pouco, Dudu pediu para guardá-los para colocar na mãozinha dele. Ele tinha 5 anos e se sentia excluído."
Durante a Copa do Mundo, a família chegou a organizar uma festa junina batizada de "Festa do Hexa", em referência ao número de dedos de seus integrantes e à possibilidade de o Brasil conquistar seu sexto título mundial de futebol. Reunida, porém, a família ficou desapontada com a derrota do Brasil para Alemanha por 7 a 1 na semifinal do torneio.