Sem remédio, pais de bebê com doença rara vivem dias de angústia

O medicamento que resta é suficiente para apenas seis dias.
Família ainda aguarda entrega de remédio, prometida para 13 de dezembro.

Do G1 TO, com informações da TV Anhanguera

O sorriso da pequena Rafaela Sousa Ferreira é o
que dá forças para a família
(Foto: Reprodução/TV Anhanguera)

Cada vez que o tempo passa, só aumenta a angústia da família da pequena Rafaela Sousa Ferreira, de apenas oito meses, de Araguaína, norte do Tocantins. Ela tem uma doença rara e precisa de um medicamento importado, que custa caro para os pais da menina. Em setembro deste ano, os pais entraram na justiça para que o Estado fornecesse o remédio, que até hoje não foi entregue. A família conseguiu comprar dois frascos, que custaram mais de R$ 2,5 mil. Mas, agora só resta menos da metade de um frasco, suficiente para apenas seis dias.
 A mãe conta que diversas vezes entrou em contato com a Secretaria Estadual de Saúde (Sesau), mas a justificativa é sempre a mesma. "Eles falaram que os vôos estavam lotados, mas que em dentro de uma semana o medicamento estaria na minha mão", disse a mãe Rosilda Ferreira da Silva.
A última nota enviada pela Sesau informava que o remédio já tinha sido adquirido e que estava em São Paulo aguardando a liberação da Anvisa, que aconteceria no prazo de 48h. O último dia para este medicamento chegar ao Tocantins seria na última sexta-feira (13), mas até hoje o remédio ainda não chegou às mãos da família.

Mãe de bebê mostra resto de remédio, suficiente
para apenas seis dias
(Foto: Reprodução/TV Anhanguera)

Sem resposta, o desespero toma conta dos pais da menina. Os dois frascos foram comprados com a ajuda de amigos. "Encontramos uma distribuidora no Rio de Janeiro que tinha este medicamento. Eles tinham dois vidros, nós compramos os dois, que custaram R$ 2.510. Mas agora eles não têm mais o medicamento em estoque".
O drama da família perdura desde setembro deste ano, quando a família entrou na justiça contra o governo do estado e conseguiu o direito de receber o medicamento de forma gratuita. A menina tem uma doença rara que faz o pâncrea produzir insulina em excesso e somente um medicamento importado consegue controlar esta produção e manter a criança com vida. "Eu não estou aguentando mais. Ligar lá toda hora, todo dia e não resolver, não chegar este remédio".
Por meio de nota, a Sesau informou que enviou para o fornecedor do medicamento em São Paulo e para os órgãos competentes, todos os processos e laudos médicos da Rafaela, além das demandas judiciais. Mas que o medicamento ainda não foi liberado e a secretaria aguarda a entrega do remédio a qualquer momento.