A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) é
uma doença ocular crônica e progressiva que afeta a mácula, a parte
central da retina responsável por detalhes finos da visão, como ler,
reconhecer rostos e realizar tarefas do dia a dia. Com o avanço da
idade, essa região pode sofrer danos que levam à perda da visão central,
enquanto a visão periférica costuma ser preservada. A forma úmida da
DMRI, mais grave e de progressão mais rápida, exige acompanhamento
constante e tratamento especializado. A condição é uma das principais causas de cegueira em pessoas com mais de 60 anos no mundo.
Já o Edema Macular Diabético (EMD) é
uma complicação comum da retinopatia diabética, que ocorre pela lesão
dos vasos sanguíneos da retina — causada pelo excesso de açúcar no
sangue — levando a inchaço na região central e distorção visual. O EMD
pode afetar pessoas com diabetes tipo 1 ou tipo 2, principalmente quando
o controle glicêmico é inadequado. É uma doença silenciosa, que muitas
vezes só apresenta sintomas quando já há comprometimento significativo
da visão, e que pode evoluir rapidamente se não houver diagnóstico precoce e tratamento adequado.
Ambas as doenças, embora distintas, compartilham um ponto em comum:
afetam diretamente a qualidade de vida e a autonomia do paciente, e
requerem cuidado contínuo.
Uma
pesquisa realizada pela FGV/CPDOC, em parceria com a ONG Retina Brasil e
apoio da Roche Farma Brasil, traçou um panorama inédito sobre a
vivência de quem tem essas doenças. O estudo ouviu 155 pessoas
diagnosticadas com DMRI ou EMD, em todas as regiões do país, e revelou
que 29% dos entrevistados já abandonaram o tratamento pelo menos uma vez, indicando os desafios de manter o cuidado contínuo.
Segundo
a Organização Mundial da Saúde (OMS), apenas 50% das pessoas com
doenças crônicas seguem corretamente seus planos de cuidado. A continuidade dos cuidados é um dos maiores desafios enfrentados por pacientes com DMRI e EMD. “Muitas
vezes, o paciente entende a importância do tratamento, mas a rotina, o
deslocamento e até o medo da aplicação da injeção intraocular prejudicam
a continuidade. Essa dificuldade na adesão, no caso das doenças da
retina, pode levar a uma perda de visão irreversível”, afirma a
oftalmologista Patrícia Kakizaki, especialista em Retina Clínica e
Cirúrgica pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP).
Embora
a reabilitação seja uma etapa importante para ajudar o paciente a
recuperar autonomia e confiança após a perda visual, apenas 20% dos entrevistados afirmaram ter utilizado algum serviço ou recurso de apoio.
Entre aqueles que tiveram acesso, muitos relataram melhorias na
realização de atividades cotidianas, como utilizar transporte público,
sacar dinheiro no banco, assinar documentos e se relacionar com as
pessoas. Já entre os 74 entrevistados que não fizeram nenhum tipo de
reabilitação, além de razões pessoais como "não ter vontade" ou "não
achar necessário", também foram citados fatores que indicam falta de
acesso, como a ausência de serviços na cidade onde residem, distâncias
até os centros de atendimentos, custos e falta de rede de apoio.
“O
desenvolvimento de novas tecnologias ajudará a diminuir as limitações
ocasionadas pelas doenças de retina, possibilitando maior independência
por mais tempo, e principalmente, para manter o paciente ativo e
melhorar a sua qualidade de vida. Queremos que cada pessoa diagnosticada
tenha a oportunidade de viver com mais autonomia, confiança e menos
impacto na sua rotina”, afirma Rogério Mauad, Gerente Executivo de
Estratégia Médica da oftalmologia.
Tanto
a DMRI quanto o EMD são condições que podem levar à perda da visão
central se não forem diagnosticadas e tratadas a tempo. Hoje, já existem
terapias que estabilizam o quadro visual e proporcionam mais conforto
ao paciente. “Mas o tratamento precisa ir além do consultório, é
necessário ouvir o paciente, acompanhar sua jornada e garantir que ele
tenha acesso a um cuidado contínuo, que inclua reabilitação, apoio
emocional e infraestrutura adequada. Só assim conseguimos preservar não
apenas a visão, mas também a qualidade de vida dessas pessoas”, finaliza
Patrícia Kakizaki.
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