Remédio não chega e bebê com doença rara corre risco de morrer

Os pais da criança não sabem mais a quem recorrer.
Secretaria de Saúde prometeu medicamento, que ainda não foi entregue.

Do G1 TO, com informações da TV Anhanguera

Bebê com doença rara pode morrer por falta de
remédio (Foto: Reprodução/TV Anhanguera)

A família de Rafaela Sousa Ferreira, de sete meses, não sabe mais a quem recorrer. A criança tem uma doença rara e pode morrer por falta de medicamento. Os pais conseguiram uma determinação judicial para que a Secretaria de Saúde do Tocantins (Sesau) fornecesse o medicamento, mas até agora, o órgão não entregou o remédio à família.
Segundo os pais a multa diária estabelecida pela justiça à Sesau pelo não cumprimento da decisão já ultrapassa R$ 57 mil. No mês passado a secretaria informou que havia licitado o medicamento e aguardava a entrega do fornecedor. O prazo de 15 dias terminou na semana passada, mas os pais não receberam o remédio. "Nós estamos sem saber o que fazer porque não tem mais condições. Já estamos há tanto tempo esperando o medicamento chegar e até hoje nada. Eles sempre dizem que este remédio está em processo de compra", lamenta o pai Cleidivam Sousa.

Pais de bebê estão preocupados e dizem que não
sabem mais a quem recorrer
(Foto: Reprodução/TV Anhanguera)

O bebê ficou doente porque ingeriu o líquido da placenta da mãe, durante o nascimento, e ficou com hiperinsulinismo, que é o excesso de produção de insulina pelo pâncreas. A renda da família não ultrapassa dois salários mínimos. O pai trabalha como mototaxista e a mãe como babá, em Araguaína, no norte do estado. Da última vez que tentaram comprar o Diazóxido, que inibe a produção de insulina, o valor convertido em reais de dois frascos foi de R$ 2,3 mil.
Os pais conseguiram comprar um frasco com a ajuda da família, mas o remédio está chegando ao fim. "Depois que acabar sinceramente eu não sei porque a médica deixou bem claro que ela não poderia ficar sem o medicamento porque ela poderia morrer ou ter várias complicações. Ela pode ficar cega, surda ou ter problemas mentais. Nós estamos desesperados", diz a mãe Rosilda Sousa.
A luta dos pais para salvar a criança é diária. "Minha filha é minha vida. No momento não tem nada mais importante na minha vida do que minha filha. Por ela eu vou até o fim do mundo", ressaltou o pai.
A Sesau informou que vai notificar a empresa vencedora da licitação para a entrega imediata do remédio.