Quarta sessão removeu pelos de parte do tórax e do braço direito (Foto: Fernanda Borges/G1)
A menina Kemilly Vitória Pereira de Souza, de 2 anos e 9 meses, que tem
o corpo coberto de pelos, passou pela quarta sessão de laserterapia na
quinta-feira (30) no Hospital Materno Infantil (HMI), em
Goiânia.
A criança já está com o rosto, os braços e a parte frontal do tórax sem
as pelugens. Os pais comemoram os resultados, no entanto, enfrentam
dificuldades para continuar o tratamento. “Os dias que preciso
acompanhá-la estão sendo descontados do meu salário. Está difícil”,
contou o pai, o eletricista Antônio de Souza, 34 anos.
A família mora em
Augustinópolis,
no Tocantins, e a renda familiar mensal é de R$ 1 mil. O eletricista
diz que a empresa concordou em não demití-lo por causa dos dias em que
fica ausente, mas que eles não serão pagos. “Só neste mês já perdi mais
de R$ 300 no pagamento. E a situação vai se complicar mais, pois o
tratamento dela é quinzenal. Não sei como vamos conseguir manter essa
situação. O problema é que não temos condições de largar tudo lá e mudar
de vez para Goiânia”, afirmou o eletricista.
Kemilly foi diagnosticada com uma doença genética e hereditária chamada
hipertricose lanuginosa, também conhecida como "síndrome do lobisomem",
que a faz ter uma quantidade de pelos no corpo acima do considerado
normal.
Após dois anos buscando tratamento, os pais conseguiram a laserterapia
no Hospital Materno Infantil, em Goiânia. “Agradecemos muito por tudo o
que está sendo feito por ela, a ajuda que recebemos de muita gente, mas
ainda precisamos de um suporte maior da Secretaria Municipal de Saúde do
Tocantins, que não está nos ajudando como deveria”, lamentou a mãe da
criança, a dona de casa Patrícia Batista Pereira, 22 anos.
Outra dificuldade enfrentada pela família é o deslocamento até a
capital. Eles precisam ir de Augustinópolis até a cidade de Imperatriz
(TO), de onde embarcam rumo a Goiânia. O problema é que o trajeto é
feito de ônibus e a viagem leva mais de 25 horas. “Desta vez, viemos de
avião, mas as passagens foram pagas por um voluntário. Mesmo assim,
chegamos a Brasília às 20h de terça-feira e só embarcamos no voo para
Goiânia às 13h de quarta. Por sorte, outra pessoa pagou a dormida em um
hotel, ou então, teríamos que ficar no aeroporto”, conta Antônio.
Os pais dizem que já solicitaram três vezes ao governo do Tocantins o
pagamento do transporte aéreo, mas que todos foram negados. “Eles alegam
que o médico não preencheu o laudo direito e nos mandam pedir de novo.
Essa será a terceira vez que apresentaremos a justificativa. Pode
parecer capricho, mas se conseguirmos viajar em menos tempo, de avião,
isso vai refletir no salário do meu marido, já que ele ficará menos dias
afastado do trabalho. Sem contar no alívio que será para a Kemilly”,
ressaltou Patrícia.
Pai diz que Kemilly demosntra estar feliz com a
nova aparência (Foto: Fernanda Borges/G1)
No último dia 16, a Secretaria de Saúde do Tocantins (Sesau) informou ao
G1
que entraria em contato com o médico responsável pelo tratamento,
Zacharias Calil, para orientá-lo sobre o procedimento de solicitação do
transporte aéreo. Porém, segundo ele, isso não aconteceu. "Eu já cansei
de enviar laudos e eles não aceitam. A viagem de avião é necessária para
o bem-estar da criança, pois as aplicações de laser deixam a pele
sensível e a menina não pode ficar exposta ao sol. Sendo assim, quanto
mais rápido ela estiver em casa, melhor”, destacou o médico.
Procurada novamente pelo
G1, a Sesau informou que vai
aguardar a nova justificativa clínica para a troca do meio de transporte
para deslocamento da paciente. "Sendo aceita, será feita a troca de
terrestre para transporte aéreo, mas inicialmente a equipe considera que
a viagem não acarreta qualquer complicação para a saúde da menina e,
por isso, é necessário que o médico seja mais específico no pedido."
A pasta ressaltou que "todo esse rigor tem fundamento na previsão da
Portaria/SAS/Nº 055/99, a qual impõe que a autorização de transporte
aéreo para pacientes e acompanhantes será precedida de rigorosa análise
dos gestores do Sistema Único de Saúde”.
A mãe de Kemilly também afirma que a ajuda de custo prometida para
Tratamento Fora de Domicílio (TFD) nunca foi paga. “Até hoje não
recebemos nenhum centavo desse benefício. Todos nos dizem que temos
direito a essa ajuda, mas até agora nada. Sinceramente, não sei mais a
quem recorrer.”
Sobre o pagamento dos valores para o Tratamento Fora de Domicílio, a
Secretaria de Saúde do Tocantins informou que o processo para a
liberação do recurso para a família está em andamento.
Pais levaram quase três anos para conseguir
ajuda para a filha (Foto: Fernanda Borges/G1)
Tratamento
A quarta sessão de laserterapia removeu os pelos de parte do tórax e do
braço esquerdo. O procedimento durou cerca de 45 minutos. No entanto, a
menina levou mais uma hora para sair do centro cirúrgico. “Como a área
foi grande e fizemos alguns retoques nas demais que já haviam sido
depiladas, a anestesia inalatória foi um pouco mais forte. Aí ela
demorou mais para acordar, mas tudo ocorreu como planejado”, explicou
Calil.
O médico diz que a criança está reagindo bem ao tratamento e, até que o
laser seja aplicado em todo o corpo, as sessões devem continuar a ser
feitas de 15 em 15 dias. “Esse é nosso objetivo. Aí, quando todo esse
pelo inicial tiver sido removido, ampliaremos as sessões para períodos
mensais, quando será feita a manutenção”, estimou.
Após a última sessão, quando foram retirados os pelos do tórax e do
braço direito, a pele da menina descascou um pouco. Para Calil, essa
reação já era esperada. “O laser faz uma espécie de queimadura leve na
pele e é normal que aconteçam algumas pequenas lesões. Mas é tudo
superficial e estamos tomando todos os cuidados para evitar que ela
fique com manchas.”
Antônio afirma que a filha estranhou quando viu que estava com um dos
braços sem pelos. “Ela apontava e dizia que foram os médicos que fizeram
isso com ela. Mas em todos os sentidos demonstrava estar feliz, pois
percebe que está ficando igual as outras crianças”, destacou o pai.
A próxima sessão de laserterapia está marcada para o próximo dia 20 de fevereiro.