Você
sabe o que são as chamadas Doenças Raras? Muitas pessoas desconhecem
este grupo de doenças que atinge milhares de pessoas no mundo com
sintomas diversos, de origem genética ou não. No Brasil, mais de 13
milhões de pessoas são atingidas por qualquer tipo de doença que podem
variar desde uma Leucemia Mieloide Crônica, geralmente ocorrida em
crianças e adolescentes, até a Doença de Crohn.
Para
criar conscientização e promover mudanças significativas na vida dessas
milhares de pessoas, a Organização Europeia de Doenças Raras instituiu o
último dia do mês de fevereiro como o Dia Mundial de Doenças Raras.
Para um aconselhamento clínico de como seguir com o tratamento e o que
pode ser realizado para uma boa qualidade de vida dos indivíduos que são
acometidos com essas doenças, os estudantes do 4º e 5ª semestres do
curso de Medicina da Unex – Centro Universitário de Excelência, em Feira de Santana, decidiram aplicar os conhecimentos adquiridos na disciplina de Genética Médica.
Orientados pelo professor e biomédico Marcus Vinícius Cardoso, os futuros profissionais da Medicina
trouxeram o projeto de extensão para ser uma ação de saúde feita após o
diagnóstico clínico de uma determinada patologia do ponto de vista
genético, ajudando o paciente ou sua família a compreender os fatos
médicos. A atividade acontece no Hospital Estadual da Criança, na cidade
de Feira de Santana, ou em unidades de saúde onde exista atendimento
para essas pessoas. A ação consiste em incluir o diagnóstico, o provável
curso da doença e as condutas disponíveis. Além disso, visa avaliar
como a hereditariedade contribui para a doença e o risco de recorrência
para parentes específicos. Busca-se também adaptar-se, da melhor
maneira possível, à situação imposta, bem como à perspectiva de
recorrência do mesmo, entre outros pontos.
“A
visita ao HEC foi muito enriquecedora, conseguimos obter contato com
pacientes portadores de síndromes raras, os quais só teríamos contato
somente por meio dos livros. Conhecer esses pacientes e a realidade
deles é surpreendente e muito educativo. Nós aprendemos a como ter o
contato, orientar, criar vínculo, etc. Então é muito benéfico tanto para
o presente, quanto para nosso desenvolvimento profissional”, disse
Matheus Rocha que é estudante do 5º semestre do curso de Medicina da Unex.
O
Ministério da Saúde instituiu, por meio da Portaria nº 199, de 30 de
janeiro de 2014, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras, além de aprovar as Diretrizes para Atenção Integral às
Pessoas com Doenças Raras na esfera do Sistema Único de Saúde (SUS) para
incentivo financeiro de custeio de pesquisa das doenças que pode ser
dividido em Doenças raras de origem genética e Doenças Raras de origem
não genética.
Segundo
o professor orientador, a elaboração do projeto partiu da necessidade
de ajudar esses pacientes com o rastreamento, entendimento de como pode
ter surgido tal anomalia e como pode se desdobrar ao longo dos anos em
outros membros da família. A iniciativa também foi responsável por
estimular a criação de uma sede de uma Associação responsável pelo
acompanhamento desses pacientes.
“Este
projeto de extensão é muito importante no momento em que ele destaca a
importância da pesquisa, conscientização e empatia para os pacientes e
suas famílias. Ainda temos muito a pesquisar, o que descobrir e ajudar
mais pacientes e suas famílias. Esse é o nosso objetivo como
profissionais da saúde”, informou o professor da disciplina de Genética
Médica no curso de Medicina da Unex, Marcus Vinícius Cardoso.
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