No
Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com doenças raras. De
acordo com dados do Instituto Jô Clemente, os cuidados e tratamentos
médicos associados a essas enfermidades têm um custo quatro vezes maior
para o sistema de saúde, por conta, principalmente, do diagnóstico
tardio e da evolução de comorbidades. Mas para além dos gastos gerados
aos cofres públicos, qual o impacto financeiro das doenças raras para a
sociedade brasileira? No caso da Atrofia Muscular Espinhal (AME),
famílias podem gastar entre R$ 11 mil a R$ 15 mil por mês para garantir
qualidade de vida aos afetados pela condição. A estimativa é do Universo
Coletivo AME, maior coalizão em prol da causa no Brasil.
A
AME é uma doença rara e degenerativa que compromete o funcionamento do
sistema nervoso motor e dos músculos de forma acelerada. Fátima Braga é
mãe de Lucas, de 21 anos, que possui AME 1, forma mais grave da doença.
Na casa em que mora, em Fortaleza, são 12 aparelhos que precisam de
energia para garantir o bem-estar do filho. Lucas necessita de
respirador, máquina de tosse, bombas de alimentação, aspirador portátil e
uma central de ar-condicionado ligada 24 horas por dia, entre outros
equipamentos. Por conta disso, a conta de luz chega a R$ 1,5 mil por
mês. “Quando ele era bebê e estava no hospital, não fazia ideia de que
seria assim. Uma vez em casa, este custo passou para mim. É injusto com
quem cuida e já passa por tanta coisa. Meu gasto mensal total varia em
torno de R$ 14 a R$ 15 mil”, conta.
No
país, são aproximadamente 300 novos casos por ano da doença. Cuidar de
uma criança com AME requer uma abordagem multidisciplinar, que demanda o
acompanhamento de diversos especialistas. Também envolve suporte para
os responsáveis que, muitas vezes, desenvolvem seus próprios problemas
de saúde física e mental. “Passei muitos anos vivendo a vida do meu
filho. Desenvolvi várias doenças psicossomáticas, como obesidade,
depressão e ansiedade. Adoeci junto e isso também teve um custo”, diz
Fátima, que já se submeteu a uma bariátrica e a uma cirurgia na coluna
durante este período.
Uma
das cinco mulheres à frente do Universo Coletivo AME e presidente da
Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima é
administradora de empresas e hoje se divide entre seu papel de ativista
nas instituições e os cuidados com o filho. Seu sustento vem do
prolabore de uma distribuidora de alimentos da qual é sócia, junto com
seu ex-marido. Entre os muitos sacrifícios financeiros que vieram com a
AME, Fátima precisou vender seu carro para arcar com um veículo
totalmente adaptado, que inclui um elevador de R$ 50 mil - também
custeado por ela. Mesmo com homecare, ainda paga R$ 2,7 mil mensais a
uma cuidadora particular, uma vez que o plano de saúde só disponibiliza
uma equipe de enfermagem. “Meu filho é pesado e grande, uma equipe
apenas não dá conta”, explica.
Também
integrante do Universo Coletivo AME e presidente da Associação de
Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem), Suhellen
Oliveira é mãe de duas crianças com a doença: Lorenzo, 10 anos, e Levi, 3
anos. Assim que o primogênito foi diagnosticado, teve que mudar de casa
e de emprego para ficar mais próxima de um centro de reabilitação. Mas
com as intercorrências e desafios que acompanham a AME, pediu demissão
após dois anos. Desde então, a agente de turismo atua de forma remota,
enquanto seu marido faz trabalhos temporários para complementar a renda.
“Até hoje nossa vida financeira vive na corda bamba. Muitas vezes as
contas atrasam. Ter um filho atípico representa uma diferença financeira
muito grande em relação a um filho completamente saudável. Tudo é mais
caro, do carrinho de bebê à banheira. Estamos falando de um gasto de no
mínimo R$ 11 mil para pessoas nesta situação”, destaca Suhellen que
comprou a primeira cadeira de rodas de Lorenzo no valor de R$ 12 mil
através de uma vaquinha.
Tanto
ela quanto Fátima observam que os gastos vão aumentando conforme a
idade. Enquanto Lorenzo agora precisa de um guincho de R$ 8 mil para ser
levantado da cama, Lucas necessita de um modelo de cadeira de rodas
mais adequado ao seu tamanho, que custa quase R$ 80 mil. “Quando a
criança é bebê, o custo de vida ainda é menor, porque estamos na fase
das descobertas. Minha ficha caiu quando meu filho saiu da pediatria”,
complementa Fátima.
Desafio de qualidade na saúde suplementar
Embora
tenham plano de saúde, ambas reconhecem que o desconhecimento da
maioria dos profissionais conveniados sobre a doença torna o atendimento
particular uma necessidade. “Os melhores médicos, infelizmente, não
estão no convênio. E as consultas particulares podem chegar a R$ 3 mil
reais”, revela Fátima.
Lucas
faz uso de Spinraza, um dos medicamentos hoje disponíveis no SUS para
tratamento da AME. Como o remédio é administrado por injeção intratecal
(diretamente na medula espinhal), para garantir segurança ao filho,
Fátima paga R$ 2 mil reais a cada quatro meses a um anestesista e
ortopedista particulares. “Tive muitos problemas com os profissionais
disponibilizados pelo convênio. Prefiro não correr mais este risco”,
ressalta.
Suhellen,
que mora em Recife, passou por situação semelhante quando Lorenzo se
tornou paciente de homecare. “Quando ele ainda estava no hospital,
notamos que a equipe não tinha familiaridade com a doença. Resolvemos
bancar a vinda de profissionais do Rio de Janeiro para treiná-la. Como o
plano não aceitou pagar, tivemos que recorrer, mais uma vez, à
vaquinha”, revela. Foram R$ 8 mil para viabilizar todo o processo de
vinda dos especialistas.
Atualmente,
14 profissionais cuidam de Lorenzo, incluindo fisioterapeutas,
neurologistas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e nutricionistas.
Ela acrescenta que grande parte das demandas do filho mais velho
tiveram que ser judicializadas. “É um desgaste muito grande. Às vezes a
gente prefere tirar do próprio bolso, mesmo tendo direito. Sou uma
defensora do SUS e muitos especialistas que atendem meus dois filhos
hoje são do sistema público. Mas as filas são enormes para conseguir
serviço de reabilitação. Uma vaga pode levar de seis meses a um ano para
ficar disponível. Até lá temos que dar nosso jeito”.
O presente e o futuro da AME
Já
existem três terapias medicamentosas incorporadas ao SUS para
tratamento da AME: Spinraza, Risdiplam e Zolgensma. Os tratamentos são
promissores, caso administrados em um recém-nascido pré-sintomático. Daí
a luta das famílias e, especificamente, do Universo Coletivo AME, para a
inclusão da enfermidade no Teste do Pezinho. “Quanto antes se inicia o
tratamento menos terapias e homecare a criança precisará”, destaca
Suhellen.
O
diagnóstico do seu filho mais novo, realizado ainda na gravidez, por
meio da amniocentese, possibilitou que todos os cuidados terapêuticos
fossem rapidamente iniciados. Os efeitos positivos são evidentes no
desenvolvimento de Levi, que é mais independente e só utiliza respirador
para dormir e não tem perfil de homecare.
Fátima
argumenta que, à medida em que a medicina é capaz de dar maior
sobrevida aos afetados pela doença, é necessário um olhar cuidadoso no
longo prazo. “Lá atrás não se falava em vida longa ou em tratamento para
quem tem AME. Cada ano que a criança sobrevivia era uma vitória. A
política pública não avançou junto com os avanços terapêuticos
relacionados à doença. Precisamos tratar o paciente no presente, mas
olhar também para o futuro, visando melhores condições para ele e
àqueles ao redor. A doença é muito mais do que um diagnóstico e um
tratamento. É uma nova condição de vida para toda a família”.
Sobre o Universo Coletivo AME
O
Universo Coletivo AME é a maior coalizão no Brasil pela causa da
Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que, se não
diagnosticada nos primeiros dias de vida, compromete o funcionamento do
sistema nervoso motor e dos músculos de forma acelerada. O país tem
cerca de 300 novos casos por ano da doença, que é hoje a maior causa
genética de mortalidade infantil. O Coletivo foi fundado em 2019 pela
união de cinco instituições que atuam há mais de 20 anos em diferentes
regiões do país e são lideradas por mães que vivenciam a AME no dia a
dia: Donem (Associação de Doenças Neuromusculares), Instituto Viva Íris,
Iname (Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal), Instituto
Fernando e Abrame (Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal). O
grupo atua no acolhimento, educação, conscientização e, principalmente,
em ações voltadas para políticas públicas. Um dos objetivos é acelerar a
cobertura da AME no Teste do Pezinho, visando o diagnóstico precoce e
para garantir o acesso de todos os pacientes aos medicamentos
disponíveis no SUS.
Site: https://universocoletivoame.com.br/
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