Aos 42 anos, Luciana teve 98% do corpo tomado pelas lesões da psoríase
Os primeiros episódios de psoríase, registrados ainda
na infância da escritora e jornalista Luciana Aquino, não demonstravam o
sofrimento que estava por vir décadas depois. Após uma medicação
prescrita de forma equivocada, uma crise da doença, que é crônica e não
tem cura, tomou 98% do corpo dela de placas avermelhadas e inflamadas.
“Por orientação médica, fiz o uso de uma dosagem exagerada de corticoides. No início, há uma falsa melhora, mas provoca efeito rebote. Então, há cinco anos, perdi meu pai e o emprego e fiquei emocionalmente abalada, iniciando uma crise que me deixou por quatro meses sem sair do quarto, sem poder usar roupas íntimas, em total isolamento”, relembra.
Formas
O caso da escritora, que só não foi internada por estar com a imunidade frágil, é chamado de psoríase eritrodérmica. Essa é uma das sete formas clínicas de apresentação da enfermidade, conta a dermatologista Gisele Viana, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).
“No couro cabeludo pode aparecer como se fosse uma caspa de descamação mais grosseira, como escamas. Nos cotovelos, joelhos e no corpo (a mais comum) se apresenta em placas, e ainda pode surgir em axilas ou genitálias, que são áreas poupadas habitualmente. Por isso, é importante ir ao médico para um diagnóstico correto e nunca se automedicar”, pondera.
Até na busca por um médico deve haver atenção redobrada. “Ao agendar uma consulta pela primeira vez, pergunte se o dermatologista tem foco em tratamentos de doenças crônicas, como a psoríase”, destaca Caio Castro, coordenador Nacional da Campanha de Psoríase da SBD.
Atualmente, Luciana Aquino está em tratamento para combater a artrite psoriásica, manifestação da enfermidade que atinge, em média, 20% dos pacientes. “Não há uma relação direta com a idade, mas, geralmente, é um comprometimento posterior ao da pele. Nesses casos, deve ser feito um acompanhamento multidisciplinar com reumatologista”, explica Michelle Diniz, também dermatologista da SBD.
Esperança de melhora das crises para a escritora e igualmente para milhares de pacientes é a terapia com imunobiológicos. Esses medicamentos já estavam disponíveis no Brasil, mas não pela via pública. Porém, em 11 de outubro, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) aprovou a inclusão das substâncias.
“São indicados para psoríase de moderada a grave no caso de falha dos remédios de primeira linha. São de custo bem mais elevado e ficam como segunda linha, que seria na falha ou contraindicação dos habituais”, explica Michelle Diniz.
De acordo com a dermatologista Gisele Viana, a conversa da SBD com o Ministério da Saúde já é antiga. “A reivindicação é desde 2010, com o apoio da Associação Psoríase Brasil, pois acreditamos que esses imunobiológicos podem melhorar muito a vida das pessoas que sofrem com a doença”, acrescenta.
Há um ano em tratamento experimental inicialmente oferecido por um laboratório, já que as drogas ainda vão demorar para chegar nas mãos de quem precisa via SUS, Luciana aponta os benefícios.
“Tive uma melhora de 90% a partir do momento em que comecei a tratar com os imunobiológicos. Minha pele está como a de um bebê, melhor do que quando eu tinha 30 anos. Estou em uma fase em que me olho no espelho e penso: ‘estou limpa, não estou ferida’”, diz a jornalista, hoje com 47 anos.
O Dia Mundial da Psoríase, celebrado hoje, é uma oportunidade para disseminar dados sobre a doença e, também, acerca da evolução dos tratamentos. Pelo menos, essa é a ideia da campanha desenvolvida pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), que divulgou série de vídeos em sua página na internet revelando mitos e verdades sobre a enfermidade.
Uma das realidades é que, por as manifestações serem de pele e muito visíveis, há quem acredite que o mal é contagioso. “São muitas pessoas comprometidas, a campanha é importante para conscientizar e mostrar que há controle e não tem cura”, destaca a dermatologista Michelle Diniz.
A escritora e jornalista Luciana Aquino, de 47 anos, sabe bem como é sentir o preconceito. “As inflamações causam ojeriza nas pessoas. Certa vez, retiraram a mim e ao meu filho da piscina porque alguém disse que eu estaria com micose. Claro que não frequentaria um local se estivesse com uma doença contagiosa”, relata.
Estresse
As causas da psoríase não são claramente conhecidas, expõe a dermatologista Gisele Viana. “É possível que exista um gatilho emocional, mas, o papel exato do estresse ainda não é amplamente compreendido. Há um fator genético em cerca de 30% dos casos, mas pode acontecer de a pessoa ter o gene e nunca manifestar”, explica.
Conforme a médica Michelle Diniz, a enfermidade é de causa multifatorial. “Existem fatores desencadeantes, dentre eles o estresse, mas há o cigarro, que piora muito, algumas infecções como a de garganta e alguns medicamentos que podem estimular as crises”, coloca.
“Por orientação médica, fiz o uso de uma dosagem exagerada de corticoides. No início, há uma falsa melhora, mas provoca efeito rebote. Então, há cinco anos, perdi meu pai e o emprego e fiquei emocionalmente abalada, iniciando uma crise que me deixou por quatro meses sem sair do quarto, sem poder usar roupas íntimas, em total isolamento”, relembra.
Formas
O caso da escritora, que só não foi internada por estar com a imunidade frágil, é chamado de psoríase eritrodérmica. Essa é uma das sete formas clínicas de apresentação da enfermidade, conta a dermatologista Gisele Viana, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).
“No couro cabeludo pode aparecer como se fosse uma caspa de descamação mais grosseira, como escamas. Nos cotovelos, joelhos e no corpo (a mais comum) se apresenta em placas, e ainda pode surgir em axilas ou genitálias, que são áreas poupadas habitualmente. Por isso, é importante ir ao médico para um diagnóstico correto e nunca se automedicar”, pondera.
Até na busca por um médico deve haver atenção redobrada. “Ao agendar uma consulta pela primeira vez, pergunte se o dermatologista tem foco em tratamentos de doenças crônicas, como a psoríase”, destaca Caio Castro, coordenador Nacional da Campanha de Psoríase da SBD.
Atualmente, Luciana Aquino está em tratamento para combater a artrite psoriásica, manifestação da enfermidade que atinge, em média, 20% dos pacientes. “Não há uma relação direta com a idade, mas, geralmente, é um comprometimento posterior ao da pele. Nesses casos, deve ser feito um acompanhamento multidisciplinar com reumatologista”, explica Michelle Diniz, também dermatologista da SBD.
“Há casos muito graves e as medicações são difíceis de aquisição. Os pacientes não tinham condições de tratamento. Esperamos que, em 2019, já consigamos prescrever esses medicamentos pelo SUS”Medicação
Michelle Diniz
Dermatologista membro da SBD
Esperança de melhora das crises para a escritora e igualmente para milhares de pacientes é a terapia com imunobiológicos. Esses medicamentos já estavam disponíveis no Brasil, mas não pela via pública. Porém, em 11 de outubro, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) aprovou a inclusão das substâncias.
“São indicados para psoríase de moderada a grave no caso de falha dos remédios de primeira linha. São de custo bem mais elevado e ficam como segunda linha, que seria na falha ou contraindicação dos habituais”, explica Michelle Diniz.
De acordo com a dermatologista Gisele Viana, a conversa da SBD com o Ministério da Saúde já é antiga. “A reivindicação é desde 2010, com o apoio da Associação Psoríase Brasil, pois acreditamos que esses imunobiológicos podem melhorar muito a vida das pessoas que sofrem com a doença”, acrescenta.
Há um ano em tratamento experimental inicialmente oferecido por um laboratório, já que as drogas ainda vão demorar para chegar nas mãos de quem precisa via SUS, Luciana aponta os benefícios.
“Tive uma melhora de 90% a partir do momento em que comecei a tratar com os imunobiológicos. Minha pele está como a de um bebê, melhor do que quando eu tinha 30 anos. Estou em uma fase em que me olho no espelho e penso: ‘estou limpa, não estou ferida’”, diz a jornalista, hoje com 47 anos.
“Na segunda ou terceira décadas de vida acontece geralmente o primeiro pico da doença. Já o segundo pode ocorrer na quinta ou sexta décadas. A doença evolui com fases de melhora e piora, por isso não falamos em cura, mas em controle”Lesões visíveis causam aversão a pacientes; conhecimento sobre a doença é essencial
Michelle Diniz
Dermatologista membro da SBD
O Dia Mundial da Psoríase, celebrado hoje, é uma oportunidade para disseminar dados sobre a doença e, também, acerca da evolução dos tratamentos. Pelo menos, essa é a ideia da campanha desenvolvida pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), que divulgou série de vídeos em sua página na internet revelando mitos e verdades sobre a enfermidade.
Uma das realidades é que, por as manifestações serem de pele e muito visíveis, há quem acredite que o mal é contagioso. “São muitas pessoas comprometidas, a campanha é importante para conscientizar e mostrar que há controle e não tem cura”, destaca a dermatologista Michelle Diniz.
A escritora e jornalista Luciana Aquino, de 47 anos, sabe bem como é sentir o preconceito. “As inflamações causam ojeriza nas pessoas. Certa vez, retiraram a mim e ao meu filho da piscina porque alguém disse que eu estaria com micose. Claro que não frequentaria um local se estivesse com uma doença contagiosa”, relata.
Estresse
As causas da psoríase não são claramente conhecidas, expõe a dermatologista Gisele Viana. “É possível que exista um gatilho emocional, mas, o papel exato do estresse ainda não é amplamente compreendido. Há um fator genético em cerca de 30% dos casos, mas pode acontecer de a pessoa ter o gene e nunca manifestar”, explica.
Conforme a médica Michelle Diniz, a enfermidade é de causa multifatorial. “Existem fatores desencadeantes, dentre eles o estresse, mas há o cigarro, que piora muito, algumas infecções como a de garganta e alguns medicamentos que podem estimular as crises”, coloca.
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