No Acre, pais fazem campanha na web por filho com paralisia cerebral

Blog 'Amigos do Ben' pretende angariar US$ 65 mil para tratamento.
Benjamin Prince, de três anos, desenvolveu kernicterus após o nascimento.

Caio Fulgêncio Do G1 AC

Pais criam blog para levantar recuros para tratamento do filho com paralisia cerebral no Acre
(Foto: Reprodução)

'Amigos do Ben' é o nome da campanha realizada na internet pelo casal Ecilene de Souza, de 38 anos, e Paulo Souza, de 39, em prol do tratamento de Benjamin Prince Paulino de Souza. A família mora em Sena Madureira, distante 145 km de Rio Branco. Aos 3 anos, a criança enfrenta um problema de paralisia cerebral, causada por um caso de icterícia, adquirido quando ainda era recém-nascido. Por meio de um blog, a família busca angariar US$ 65 mil para um tratamento com células-tronco, em Lima, no Peru.
Benjamin nasceu e, segundo a mãe, não aparentava nenhum problema e alguns dias depois do nascimento veio a surpresa. Era um caso de kernicterus, considerada uma icterícia grave, adquirida pelos recém-nascidos e que causa a lesão cerebral. Na época, no entanto, a família não recebeu um diagnóstico preciso.
"Quando eu fiquei sabendo, no primeiro momento, foi desesperador. Porque ele nasceu sem problema aparente. Nós éramos totalmente leigos nessa história de icterícia e foi uma novidade", relembra Ecilene.
Após os dois primeiros meses, a preocupação aumentou. Ecilene percebeu que o filho apresentava problemas na coordenação motora. "Do terceiro mês para a frente, eu comecei a verificar e ver que ele estava muito mole para a idade. Foi quando a gente começou a ir mais fundo nos exames e a ver os resultados. Daí pra frente, a gente começou a lutar", diz.

Benjamin Prince, de 3 anos, desenvolveu um problema
causado por icterícia, logo nos primeiros dias de vida
(Foto: Arquivo da Família)

A família passou a se deslocar três vezes por semana para fazer o tratamento de Benjamin com fisioterapia e hidroginástica, em Rio Branco. Prática que acabou interrompida por dificuldades financeiras. Para cuidar de Benjamin e das outras duas filhas, o pai, Paulo Souza, teve que abandonar a loja de eletrodomésticos onde trabalhava.
"Hoje, eu trabalho cuidando dele. Eu era funcionário de uma loja de eletrodomésticos e quando Benjamin nasceu e aconteceu isso, minha esposa tinha um consultório que mexia com empréstimo consignado, nós optamos pela permanência do escritório e eu saí da empresa", fala Paulo.
Por causa do filho com necessidades especiais, a família começou a se dedicar à pesquisa do assunto. Foi navegando pela internet que Paulo descobriu os tratamentos utilizandos células-tronco em uma clínica dos Estados Unidos que tem uma base em Lima, no Peru.
"Hoje, eu me interesso na questão de correr atrás enquanto há tempo, como o Benjamin é criança, o cérebro dele ainda está em formação. A clínica me garantiu que o tratamento é satisfatório. A célula-tronco vai ser preparada, colocada nele e vai substituir os neurônios que estão danificados", explica Paulo.
O tratamento, segundo a família, não recupera 100% das atividades da criança. Porém, o pai diz que todo o que deseja é proporcionar uma qualidade de vida melhor a Benjamin. "Meu filho restaurado 50%, já seria uma grande vitória. Se eu não correr atrás de um tratamento, meu filho vai ter uma vida difícil, ele não senta, não levanta, não fala. Tem todos os movimentos, mas não tem coordenação", conta emocionado.

A mãe Ecilene Souza considera Benjamin como um presente de Deus (Foto: Arquivo da Família)

Com o blog 'Amigos do Ben', a expectativa é arrecadar aproximadamente US$ 65 mil. Essa é a estimativa de custos tanto do tratamento, quanto das passagens e estadia. A consulta já está marcada para novembro deste ano. Segundo Ecilene, mãe de Benjamin, até mesmo a casa da família foi colocada à venda para ajudar nos custos.

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Mesmo com as dificuldades, Paulo e Ecilene são diretos ao afirmarem que Benjamin é um presente de Deus. Evangélicos, os pais têm convicção que Deus vai restaurar a vida da criança. A mãe conta que a luta é movida, sobretudo, por ver a vontade do filho de ter uma vida normal e não conseguir.
"O Benjamin não mudou somente a minha história, mas a de muita gente. Porque ele é extremamente feliz, independente disso que prende ele. É uma pessoa alegre. A pessoa olha nos olhos dele e algo acontece. O que nos move é o sorriso do meu filho. Ele vive cada dia de uma forma extraordinária", conta a mãe.
Kernicterus
De acordo com o médico pediatra Guilherme Pulici, o kernicterus é uma doença muito grave, que se caracteriza pela impregnação da bilirrubina no sistema nervoso central, que altera toda a parte de aquisição de movimentos, conhecimentos, sensibilidade e, às vezes, nos sentidos.
Para identificar, o médico orienta que os pais procurem atendimento nos primeiros dias do recém-nascido. "Os pais têm que procurar atendimento com um pediatra nos primeiros dias de vida da criança. Eu recomendo nos primeiros cinco dias. Geralmente, a icterícia no bebê faz uns picos nos primeiros 5 a 7 dias de vida. No prematuro, um pouco mais tardiamente, de 7 a 10 dias. O que vale é a prevenção", conclui o médico.