Menino sofre de trombofilia e precisa de medicamento que custa R$ 3.900.
Estoque do remédio acaba na quinta; Grupo fez ato na secretaria de Saúde.
Matheus sofre de trombofilia (Foto: Katherine Coutinho/ G1)
Um menino de um ano e três meses enfrenta dificuldades para receber a
medicação que precisa para ter uma vida normal. Matheus Henrique, ainda
recém-nascido, foi diagnosticado com trombofilia e, para levar uma vida
normal, precisa de um medicamento cuja ampola custa aproximadamente R$
3.900. Apesar de ganhar na Justiça o direito de ter o remédio custeado
pelo estado de Pernambuco, a família já se deparou duas vezes com a
falta do medicamento e pode enfrentar o problema pela terceira vez - as
ampolas são suficientes apenas até a quinta-feira (7). Nesta
segunda-feira (4), a mãe de Matheus, a auxiliar administrativo Gerlayne
Lacerda, foi buscar uma resposta na Secretaria de Saúde de Pernambuco
(SES), no bairro do Bongi, no Recife.A situação de Matheus ganhou as redes sociais por meio de um post compartilhado aproximadamente 11 mil vezes até a tarde desta segunda. Para apoiar a causa, o grupo 'Troca Troca entre Mães Especiais Nordeste', que reúne mães de crianças especiais e com doenças raras, levou cartazes para a frente do prédio da SES. "O que não pode é Matheus ficar sem medicamento, não podemos aceitar isso", afirma Sayka Fukushima, coordenadora do núcleo regional de Pernambuco do Instituo Baresi, de doenças raras.
A trombofilia é uma deficiência rara na coagulação do sangue por falta de vitamina C, conhecida também como ‘púrpura fulminante do recém-nascido. “O Matheus já mostrou ter uma forma grave da doença, se ele fica mais de 12 horas sem o medicamento, ele apresenta conseqüências”, explica a hematologista Ana Cláudia Anjos, médica responsável pelo menino.
Grupo colocou cartazes de apoio em frente ao prédio da
Secretaria de Saúde (Foto: Katherine Coutinho/ G1)
A medicação, Ceprotin, não é vendida no Brasil e precisa ser importada.
A primeira remessa, que seria para três meses, durou apenas um mês e
meio. O menino precisou ser internado em fevereiro desse ano e assim
permaneceu até maio, quando chegou o novo lote. Dessa internação, a mãe,
Gerlainy Lacerda, guardou a lembrança dos médicos dizendo que fora um
milagre Matheus sobreviver.Secretaria de Saúde (Foto: Katherine Coutinho/ G1)
Antes do medicamento, ele passava por transfusões de sangue. Mesmo o corpo não rejeitando o tratamento, ele perdeu a visão e parte do pé esquerdo. “Como o corpo dele não tinha medicação nenhuma, acostumou a tomar o plasma para conseguir ficar estável, agora ele precisa do remédio”, ressalta a mãe.
O segundo lote do Ceprotin chegou em maio, quando Matheus pôde voltar para casa. Moradora de Escada, na Zona da Mata Sul do estado, Gerlainy vinha mensalmente à capital buscar as 60 ampolas necessárias para o filho. Em setembro, no entanto, a criança precisou ser operada de surpresa para a troca do catéter instalado no peito, por onde recebe o remédio, e acabou ficando internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Esperança, localizado no bairro da Ilha do Leite.
No mesmo período, a mãe descobriu que não havia informações sobre o próximo lote do medicamento. As ampolas terminaram no dia 20 de outubro e, temporariamente, a Secretaria de Saúde conseguiu um empréstimo do remédio da Secretaria de Saúde da Bahia, onde há um caso semelhante. O medicamento chegou apenas no dia 31, mas as 30 ampolas só duram até a próxima quinta-feira (7).
Durante os períodos de crise, a dosagem precisa ser modificada e, agora, Matheus está necessitando de quatro ampolas diárias - a dose normal é de apenas duas (uma a cada 12 horas). “O que a gente pede é que a Secretaria de Saúde tenha um estoque do remédio para o caso de ele ter uma crise. Ou pode ter um apagão e as doses que estão com a família, sem ser por vontade de alguém, se perderem. Por isso, é preciso ter um estoque maior”, defende a médica Ana Cláudia Anjos.
Segundo a gerente de Assistência Jurídica da Secretaria de Saúde, Geovana Ferreira, o aumento no número de ampolas necessárias para o tratamento, aliado à burocracia para a compra do medicamento, fizeram com que houvesse o atraso. “Começou em abril o terceiro processo de compra, que só foi concluído agora, dia 31 de outubro [com o pagamento]. Primeiro se paga, depois a medicação chega de duas a cinco semanas. O medicamento não é vendido no Brasil, não tem autorização da Anvisa. Uma pessoa não pode simplesmente trazer para o país na mala, por exemplo”, explica, apontando que o estoque, anteriormente, seria suficiente até novembro.
Moradora de Escada, Gerlainy vinha mensalmente ao Recife para buscar a medicação do filho (Foto: Katherine Coutinho/ G1)
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