Ligado a respirador, menino espera há 3 meses aprovação para implante

Garoto sofre de insuficiência respiratória desde que nasceu, há 10 anos.
Cirurgia determinada pelo TJ teve pedido arquivado por secretaria do DF.

Do G1 DF

Uma junta médica da Secretaria de Saúde do Distrito Federal deve anunciar em até dez dias a avaliação que pode autorizar a implantação de um marca-passo diafragmático no menino Lucas Ferreira Bittencourt, de 10 anos. O garoto, que não fala e não anda, respira com ajuda de aparelhos desde que nasceu, por causa de uma insuficiência respiratória crônica.
A junta visitou o garoto nesta quinta-feira (19) para avaliar se ele vai ter o procedimento aprovado. O custo do equipamento é de cerca de R$ 400 mil. O procedimento foi determinado pelo Tribunal de Justiça na semana passada, com base em laudos dos médicos que atendem Lucas e do Ministério Público.

Deitado numa maca, Lucas só respira com a ajuda de equipamentos. (Foto: Raquel Oliveira/ G1)

Antes, em abril, a cirurgia chegou a receber parecer favorável da coordenadora de Neuropediatria e do secretário de Saúde, Rafael Barbosa. Mas a pasta arquivou o processo um mês depois alegando não poder transportar o menino para São Paulo, onde a operação seria realizada.

O Lucas nunca usou R$ 1 do serviço público de saúde. A primeira vez que estamos solicitando é agora. A gente nunca deu R$ 0,01 de gasto para a Secretaria de Saúde"

Caio Bittencourt, pai de Lucas, de 10 anos,  que vive ligado a um respirador desde que nasceu

Pai da criança, Caio Bittencourt vê no marca-passo, que tem 500 gramas e tamanho aproximado de uma caixa de DVD, a oportunidade de aumentar a qualidade de vida do primogênito.
“Elimina todo esse equipamento pesado [cerca de 100 kg] e toda essa dependência de energia elétrica, porque funciona à bateria. Vamos poder buscar terapias diferentes e fora de casa, talvez equoterapia, hidroterapia.”

De acordo com o advogado da família de Lucas, Frederico Damato, a decisão da Justiça determina que, o fato de realizar avaliação feita por junta médica não tira a obrigação da Secretaria de Saúde de comprar o marca-passo de Lucas. "A decisão determinou que o equipamento deveria ser comprado imediatamente. Já estamos diante de um descumprimento de ordem judicial e já pode ser aplicada multa diária de R$ 10 mil", disse Damato.
Em nota, a secretaria disse que o implante só ocorre em fase experimental em São Paulo e não é custeado pelo SUS. Também afirmou que os documentos apenas autorizavam a realização de estudo para saber se a cirurgia era viável.

Bittencourt disse que a equipe médica se dispôs a vir ao DF, mas que mesmo assim a secretaria não reabriu o processo. O pai afirmou ter urgência para a realização do implante, porque, mesmo sendo novo, o respirador usado atualmente pela criança já apresentou problemas.

“A bateria está viciada e uma vez ele superaqueceu. Fiquei surpreso, porque é um aparelho de última geração, com menos de um ano de uso e que falhou.”

As maiores dores de cabeça são, no entanto, quando falta energia na região onde a família mora. Em uma das ocasiões, Bittencourt pediu a gravação da ligação que fez à Companhia Energética de Brasília solicitando o restabelecimento do serviço por ter a casa cadastrada como prioridade nesses casos. A atendente recomendou que ele levasse a criança ao hospital (ouça o áudio da conversa ao lado). A CEB afirmou que a família não está registrada como atendimento prioritário.
Rotina
Além de duas sessões de fisioterapia, o garoto passa as 24 horas do dia acompanhado de um dos pais e de um técnico de enfermagem. Ele recebe visita médica semanal. Tudo é custeado pelo plano de saúde desde que ele nasceu.
“O Lucas nunca usou R$ 1 do serviço público de saúde. A primeira vez que estamos solicitando é agora. A gente nunca deu R$ 0,01 de gasto para a Secretaria de Saúde”, diz o pai, Caio Bittencourt.

Trabalho escolar feito por Lucas (Foto: Raquel
Oliveira/ G1)

A agenda do menino ainda é preenchida por uma grade escolar feita especialmente por ele, videogame e internet. “É uma criança que tem o cognitivo preservado, não sofreu perda de inteligência. Ele tem aula em casa, tem coordenação motora fina. O que ele não tem é força muscular. E a gente se comunica por sinais.”

 Lucas raramente sai de casa, mas sempre com equipe médica e família do lado. “O máximo que a gente já conseguiu fazer foi colocá-lo numa cadeira de rodas e andar dentro do condomínio por 20 ou 30 minutos, mas junto com um técnico e sempre atentos a ter uma tomada por perto. Mas foram umas duas vezes só”, lembra.

Com o implante, Bittencourt acredita que a vida de toda a família sofrerá mudanças. Entre elas e a mais esperada, revela, é o primeiro passeio com todos juntos. O desejo é constantemente manifestado pela irmã caçula, Isadora, 4 anos. “Ela pergunta quando é que a gente vai poder ser uma família normal, porque ela quer atenção. Ela cobra. O marca-passo muda tudo. E muda para todo mundo.”