Na primeira fase do tratamento, a paciente conseguiu o medicamento.
Por mês, o valor dos comprimidos fica em mais de R$ 10 mil.
O drama da professora universitária Maria do Carmo Xavier, de 53 anos, que mora em Belo Horizonte, começou há mais de um ano e não tem data prevista para terminar. Em março de 2011, ela descobriu que tinha um tumor cerebral e, para lutar contra a doença – e contra o tempo, precisou fazer cirurgia e tratamentos com quimioterapia e radioterapia, além de usar o medicamento oral com o princípio ativo de nome temozolomida.
Maria do Carmo Xavier precisa do remédio para combater tumor cerebral. (Foto: Alex Araújo/G1)“Antes, eu não sentia nada, mas um dia eu estava fazendo caminhada e começou um formigamento no corpo. A primeira suspeita médica foi de que eu estivesse tendo um AVC [acidente vascular cerebral]”, explicou Maria do Carmo, com relação aos primeiros sintomas que teve.
A partir dos exames, os médicos diagnosticaram que ela estava com um tumor no cérebro, com 4,4 milímetros. Em três meses, ela foi a nove neurologistas e, em junho, a professora passou por uma cirurgia que removeu parte do tumor de nome glioblastoma multiforme, conhecido também pela sigla GBM.
Depois da operação, ela fez quimioterapia, radioterapia e precisou usar o temozolomida. Mas um detalhe importante assustou a paciente e a família dela: nas doses e quantidades que a professora precisava, a conta mensal para pagar o remédio fica em R$ 10,2 mil.
O remédio não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e, por isso, ela entrou na Justiça pedindo a liberação do medicamento. Em primeira instância, o Poder Judiciário concedeu o direito, mas a Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais (SES-MG) entrou com um recurso, e o benefício foi suspenso.
Para não interromper o tratamento, a família precisou sacar o Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) para comprar os remédios. Maria do Carmo disse que também contou com a solidariedade de parentes e amigos. “O remédio é o mais avançado para o tratamento. É o que diminui com mais eficiência o tamanho do tumor”, salientou.
“A gente precisa ter projetos para dar sentido à vida”, destacou Maria do Carmo. E esses projetos estão cada vez mais vivos para ela. Um deles é conseguir a medicação que termina nesta semana. “A gente tem que ter força porque a perspectiva de vida mudou”.
Antônio Alves da Silva conseguiu, na Justiça, o
medicamento do filho Anthony Christian.
(Foto: Alex Araújo/G1)Outro drama
E as mudanças trazidas pela vida podem causar surpresas. Com a mesma doença que Maria do Carmo, o empresário Anthony Christian Duarte Alves, de 33 anos, também de Belo Horizonte, descobriu que tinha um GBM no cérebro em dezembro de 2010.
Em janeiro de 2011, ele fez uma cirurgia e todo o tumor foi retirado. Quimioterapia, radioterapia e o temozolomida também foram os tratamentos prescritos pelos médicos a Anthony.
Contudo, em março deste ano, o tumor reapareceu e outra operação precisou ser feita. No procedimento, 96% do GBM foi retirado e os outros 4% que não puderam ser removidos precisam ser combatidos com o temozolomida. Mas Anthony teve sorte e, também pela Justiça, conseguiu o medicamento.
De acordo com o pai de Anthony, o funcionário público Antônio Alves da Silva, de 58 anos, no início do tratamento do filho, a família vez uma “vaquinha” e comprou o remédio. Depois, por meio da Justiça, toda a medicação foi fornecida. O procedimento feito pela família de Anthony é o mesmo que foi adotado pelos parentes de Maria do Carmo, mas o entendimento judicial foi diferente, apesar de os casos serem semelhantes.
Especialista
O presidente da Sociedade Mineira de Neurocirurgia, Carlos Batista Alves de Souza Filho, explicou que existem muitos tipos de tumores cerebrais, mas que o GBM é o mais agressivo.
De acordo com o neurocirurgião, “não se sabe a causa do surgimento, se tem a ver com algum componente familiar ou se é de forma aleatória”.
Segundo Souza Filho, o tratamento usual para a doença é a retirada total e parcial do tumor por meio de uma cirurgia. Depois, o paciente passa por sessões de quimioterapia e radioterapia.
Sobre o temozolomida, o médico confirmou que o remédio evita a progressão e, alguns casos, pode até levar à regressão do tumor. Com relação à sobrevida, o especialista disse que as pessoas com o GBM vivem, em média, de seis meses a um ano, mas que existem exceções.
Governo
A Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais informou que as secretarias estaduais não fornecem diretamente medicamentos contra o câncer pelos programas de assistência farmacêutica. Os remédios, segundo o órgão, são oferecidos pelos hospitais credenciados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Depois destas alegações, com relação ao pedido da professora universitária Maria do Carmo Xavier, a Justiça determinou a suspensão do remédio. Anteriormente, o juiz concedeu a tutela antecipada com o fornecimento do medicamento.
Já o Ministério da Saúde informou que o tratamento é feito de forma descentralizada e que varia de acordo com o método adotado por cada estado. Ainda segundo o órgão, quem realiza a compra dos medicamentos são as secretarias de Saúde porque a decisão é de competência local.
A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) informou que o temozolomida é um medicamento oral que pode ser comprado em farmácias e tomado em casa e, portanto, é uma exclusão de cobertura facultada no Artigo 10, da Lei 9.656/98. De acordo com a legislação, as operadoras só estão obrigadas a fornecer o remédio para uso durante a internação (nos planos hospitalares), mas não para uso domiciliar (que é o mais comum no caso do temozolomida).
TJMG
O G1 procurou pelo Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG) para que o órgão se manifestasse a respeito de divergências em decisões judiciais para casos semelhantes, como os dois citados na reportagem. A assessoria de imprensa do TJMG informou que nenhum magistrado falaria sobre o entendimento dos colegas, mesmo sem falar especificamente das decisões sobre o fornecimento do temozolomida. Ainda de acordo com a assessoria, eles são impedidos legalmente e por questão de ética profissional de comentar veredictos.
Associação
Para ajudar pessoas na situação de Maria do Carmo e Anthony, Antônio está fundando a Associação de Amigos e Usuários de Medicamentos Excepcionais, com o objetivo de conseguir medicação para os que têm o GBM e outras doenças graves. “Além disso, queremos uma casa para abrigar os pacientes que vêm do interior para fazer tratamento em Belo Horizonte”, explicou. Quem quiser doar ou ajudar na implantação da associação pode ligar para o número (31) 8415-3585.
Maria do Carmo Xavier precisa do remédio para combater tumor cerebral. (Foto: Alex Araújo/G1)A partir dos exames, os médicos diagnosticaram que ela estava com um tumor no cérebro, com 4,4 milímetros. Em três meses, ela foi a nove neurologistas e, em junho, a professora passou por uma cirurgia que removeu parte do tumor de nome glioblastoma multiforme, conhecido também pela sigla GBM.
Depois da operação, ela fez quimioterapia, radioterapia e precisou usar o temozolomida. Mas um detalhe importante assustou a paciente e a família dela: nas doses e quantidades que a professora precisava, a conta mensal para pagar o remédio fica em R$ 10,2 mil.
O remédio não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e, por isso, ela entrou na Justiça pedindo a liberação do medicamento. Em primeira instância, o Poder Judiciário concedeu o direito, mas a Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais (SES-MG) entrou com um recurso, e o benefício foi suspenso.
Para não interromper o tratamento, a família precisou sacar o Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) para comprar os remédios. Maria do Carmo disse que também contou com a solidariedade de parentes e amigos. “O remédio é o mais avançado para o tratamento. É o que diminui com mais eficiência o tamanho do tumor”, salientou.
“A gente precisa ter projetos para dar sentido à vida”, destacou Maria do Carmo. E esses projetos estão cada vez mais vivos para ela. Um deles é conseguir a medicação que termina nesta semana. “A gente tem que ter força porque a perspectiva de vida mudou”.
Antônio Alves da Silva conseguiu, na Justiça, omedicamento do filho Anthony Christian.
(Foto: Alex Araújo/G1)
E as mudanças trazidas pela vida podem causar surpresas. Com a mesma doença que Maria do Carmo, o empresário Anthony Christian Duarte Alves, de 33 anos, também de Belo Horizonte, descobriu que tinha um GBM no cérebro em dezembro de 2010.
Em janeiro de 2011, ele fez uma cirurgia e todo o tumor foi retirado. Quimioterapia, radioterapia e o temozolomida também foram os tratamentos prescritos pelos médicos a Anthony.
Contudo, em março deste ano, o tumor reapareceu e outra operação precisou ser feita. No procedimento, 96% do GBM foi retirado e os outros 4% que não puderam ser removidos precisam ser combatidos com o temozolomida. Mas Anthony teve sorte e, também pela Justiça, conseguiu o medicamento.
De acordo com o pai de Anthony, o funcionário público Antônio Alves da Silva, de 58 anos, no início do tratamento do filho, a família vez uma “vaquinha” e comprou o remédio. Depois, por meio da Justiça, toda a medicação foi fornecida. O procedimento feito pela família de Anthony é o mesmo que foi adotado pelos parentes de Maria do Carmo, mas o entendimento judicial foi diferente, apesar de os casos serem semelhantes.
Especialista
O presidente da Sociedade Mineira de Neurocirurgia, Carlos Batista Alves de Souza Filho, explicou que existem muitos tipos de tumores cerebrais, mas que o GBM é o mais agressivo.
De acordo com o neurocirurgião, “não se sabe a causa do surgimento, se tem a ver com algum componente familiar ou se é de forma aleatória”.
Segundo Souza Filho, o tratamento usual para a doença é a retirada total e parcial do tumor por meio de uma cirurgia. Depois, o paciente passa por sessões de quimioterapia e radioterapia.
Sobre o temozolomida, o médico confirmou que o remédio evita a progressão e, alguns casos, pode até levar à regressão do tumor. Com relação à sobrevida, o especialista disse que as pessoas com o GBM vivem, em média, de seis meses a um ano, mas que existem exceções.
Governo
A Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais informou que as secretarias estaduais não fornecem diretamente medicamentos contra o câncer pelos programas de assistência farmacêutica. Os remédios, segundo o órgão, são oferecidos pelos hospitais credenciados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Depois destas alegações, com relação ao pedido da professora universitária Maria do Carmo Xavier, a Justiça determinou a suspensão do remédio. Anteriormente, o juiz concedeu a tutela antecipada com o fornecimento do medicamento.
Já o Ministério da Saúde informou que o tratamento é feito de forma descentralizada e que varia de acordo com o método adotado por cada estado. Ainda segundo o órgão, quem realiza a compra dos medicamentos são as secretarias de Saúde porque a decisão é de competência local.
A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) informou que o temozolomida é um medicamento oral que pode ser comprado em farmácias e tomado em casa e, portanto, é uma exclusão de cobertura facultada no Artigo 10, da Lei 9.656/98. De acordo com a legislação, as operadoras só estão obrigadas a fornecer o remédio para uso durante a internação (nos planos hospitalares), mas não para uso domiciliar (que é o mais comum no caso do temozolomida).
TJMG
O G1 procurou pelo Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG) para que o órgão se manifestasse a respeito de divergências em decisões judiciais para casos semelhantes, como os dois citados na reportagem. A assessoria de imprensa do TJMG informou que nenhum magistrado falaria sobre o entendimento dos colegas, mesmo sem falar especificamente das decisões sobre o fornecimento do temozolomida. Ainda de acordo com a assessoria, eles são impedidos legalmente e por questão de ética profissional de comentar veredictos.
Associação
Para ajudar pessoas na situação de Maria do Carmo e Anthony, Antônio está fundando a Associação de Amigos e Usuários de Medicamentos Excepcionais, com o objetivo de conseguir medicação para os que têm o GBM e outras doenças graves. “Além disso, queremos uma casa para abrigar os pacientes que vêm do interior para fazer tratamento em Belo Horizonte”, explicou. Quem quiser doar ou ajudar na implantação da associação pode ligar para o número (31) 8415-3585.
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